Nytt år, nya utmaningar...

... och nya tag mot överflödiga kilon...

Jag tror inte på nyårslöften. Som den motvalls-kärring jag är så skulle jag aldrig gå på det, eftersom så många andra gör det;). MEN, efter all julmat, julmust, knäck och annat GOTT så passar det bra att ta nya tag lagom efter nyårsafton. Jag har nog gått upp 1,5 kilo under julen, men utan att känna panik och ångest. Nu vet jag HUR jag ska göra för att åtgärda detta lilla problem;). Tänk om man kunde gått ner 15 kilo till sommaren :D, då skulle jag nog kunna ha ganska korta shorts för första gången på MÅNGA år, och inte de där trekvarts-byxorna som får mina icke-långa -ben att se ÄNNU kortare ut...

Bästa vännerna kommer i kväll, tillsammans ska vi äta THAILÄNDSK RISRÄTT, RIS och VITLÖKSBRÖD. Som efterrätt blir det vitchoklad-PANNACOTTA... GOTT GOTT. Till detta blir det gott vin, öl, och bubbeldricka förstås :). Cinzano ASTI... slurp...

Dukningen har gott som smort, likaså städning och annat. Rickard fick ta över lite när jag fick lite hjärtklappning och blev smått irriterad... Bricanyl och små-ångest inför det nya året fick hjärtat att banka på en liten aning för snabbt. I fjor vid denna tiden satt jag och bloggade om att vi önskade ett bra 2009, det kunde ju i allafall inte bli värre än 2008... I år gör jag inte om samma misstag... Vi håller bara tummarna och kramar om varandra ofta. Januari är fullbokad med diverse möten, ssmtal och annat smått och gott, hjärnan kokar över emellanåt men vi börjar vänja oss.

---------------------------------

HÄR kan ni läsa lite om vad vi stått och står inför.

---------------------------------

ETT GOTT SLUT OCH ETT GOTT NYTT ÅR önskar jag alla som läser. Släkt, vänner och alla andra. EN STOR KRAM.

Ibland är man så ivrig...

.... och så full av ideér att man skyndar och blir såååå missnöjd med resultatet:(. Men... kanske lär man sig något av misstagen, som tillexempel att planera och skynda långsamt. ;)

Vill jobba...

... men får sån fruktansvärd panik... Jag är inte redo... Hela kroppen gör uppror.
Natten har varit jobbig, det är väl sant som de säger; när man kan slappna av lite grann efter en kris så hinner allting i fatt dig. Sanning med modifikation egentligen, kan inte slappna av än. Eller jo, till viss del. Men faktum kvarstår: hjärnan är kola, minnet har semester och handlingskraften har tagit tjänstledigt på obestämd tid. Vem är chef egentligen?
Hjärnan påpekar att jag kanske borde dammsuga, eller åtminstone stryka eftersom Rickard sköter dammsugningen... Japp, borde, men förlängda benmärgen och signalerna har jullov, vi tar det en annan dag. Det också.
Sen kommer nästa utmaning. Just nu är det vinterlov, men det varar inte för evigt. I januari tar vi nya tag, HÄPP! Hm...
Men antagligen så har kroppen lagom till den datumen repat sig och står redo i startgroparna. Det är ju så man fungerar! Då är man redo för att slåss och kämpa, precis som så många gånger förr. Och när den fighten är avklarad, vunnen eller inte, så kommer samma gamla verkligehet och nockar dig bakifrån. Smack... Ner i backen med dig! Någon superwoman finns inte, det tror man bara... tills att bensinen tar slut.

Vi har haft en underbar jul :D. Med släkt och vänner, precis som det ska vara. Vi behöver ALDRIG känna oss ensamma och icke-älskade. Alla bryr sig och alla är så underbara. TACK för att ni finns! Tack även till alla er som vi inte träffat under julen:)! En kommentar, ett telefonsamtal eller sms betyder så mycket mer än vad man tror. Tanken räknas, önskar att det var jag som kom på de kloka orden. :)
Fina julklappar, god mat, trevlig sällskap... ja, vad kan man mer önska sig? En miljon hade inte varit fel..men aldrig skulle man kunna byta allt detta mot pengar...

Vi har, som sagt, världens bästa grannar. Tack för era spontana middagsbjudningar!:) Hade väl aldrig trott att en gemensam soppmåltid skulle kunna värma (inte bara magen utan också hjärtat) på detta sättet. Glada skratt, leende och gemenskap... Det går rakt i i hjärtat.
Mat, sång, frågesport och gemenskap= I like!

På julafton serverades kalkon, SLURP! Tänk er tallriken...: kalkon, potatis, rödkål, brysselkål, äpplemos, gelé och MASSOR av sås! ÅH, SÅ GOTT!! Efter julklappsutdelningen serverades Brylépudding... Smälter i munnen... GOTT!! Gissa om familjen Höglund var fyllda till bristningsgränsen när det var dags att åka hem! Mätta, nöjda och glada. En underbar kväll med god mat, mamma, pappa och lillebror, helt underbart!

Är det konstigt att man får dåligt samvete?!;)
HUR kan man sitta och må värdelöst lågt när man har allt detta(och så mycket mer) runt om sig?? Vad hade man gjort utan allt detta? Det är en tanke som skrämmer. Hur gör alla dessa stackare som inte har detta rika liv som jag, trots allt, faktiskt har?? Hur håller de sig ovan ytan?

TACK än en gång för att ni finns i mitt liv! Jag nämner er inte vid namn för ni är så många, älskar er och era mail, sms, telefonsamtal och kramar! Och naturligtvis alla "face to face"-samtal.:)

GOD FORTSÄTTNING!
:D

Snart är december slut...

... och likaså 2009...
Man kan väl säga att vi har haft en händelserik månad här på T-vägen, up and down, väldigt många olika känslor och händelser. Snö, tö, skratt och gråt...
Snön som låg så fint och lyste upp tillvaron ett par dagar försvann väldigt snabbt, skratten har har vi delat med många(t ex våra underbara grannar) och gråten är väldigt befriande ibland...

Före
Efter
En fin julklapp

Av MaPa fick jag MASSOR av scrapgrejs:D! Yiiiiihaaaa, nu ska det skapas. Ideér har jag redan, nu ska vi bara göra verklighet av dem. Skapa, skapa:).

snö..

... julklappsinslagning, glögg och lite soft julmusik som strömmar från högtalarna...? Not.

Här är det GH som gäller. Alltså Guitar Hero. Högt.

Det tjoas och stimmas, de slår på trummor och "spelar" gitarr. Och mitt i allt detta står denna svensken och ska fixa med julklappar.

Men det är kul:). De är jätteduktiga och det är ju faktiskt bra musik som stutsar mella väggarna. Det är verkligen ett sällskapsspel och man blir alldeles varm i kroppen när man ser familjen skratta och le. Luv it.

Kvällen avslutades hos världens bästa grannar. Vi hade köpt lite julklappar till Felix, vår lilla känsliga, söta och underbart fantasifulla grannkille. Det sjöngs karaoke, skrattades och det kändes så härligt. De är underbara, våra grannar. Man känner en gemenskap som omfamnar och värmer hjärtat.

Amanda sjunger...

... The Climb

En dotter som målar helt underbart vackert och en dotter som sjunger så underbart vackert...
Våra underbara tjejer... *kärlek*

Antibiotika x3...

... i det Höglundska hemmet...
Vad är oddsen på att ALLA kvinnor i familjen drabbas av UVI samtidigt?? Men som vanligt så lyckas vi med det mesta, så... VOILA!
Ajajajaj, vad det gör ont i ryggen:(. Hoppas att det inte är långvarigt och läkaren lyckats ta rätt antibiotika.

Ännu ett besök på MAS-akuten...

... denna gången med den stora lilla dottern. Akut VÄLDIGT ont i buken mot hö under naveln, kräkning, kallsvettades, subfebril... Ringde 1177, mest för att få reda på om man kunde ge Panodil eller nåt, tänkte avvakta lite... Damen i luren tyckte att det lät som en Appendicit, blindtarmsinflammation, och rådde oss att åka in till akuten i Malmö. Hm... en snabb blick ut genom fönstret och jag gjorde allt utom att hålla med henne... hihi...

Men... när S efter 2 timmar fortfarande hade ont så packades bilen med snöskyffel, filtar och andra"braatthasaker" och färden i 60 km/h till Malmö påbörjades.

Kom lyckligt fram, denna vana förare hade inga problem, what so ever, i snöyran...host host...

Läkaren klämde och frågade, och när vi halade fram bärarkortet om EDS som tjejerna och R alltid ska ha med sig så blev han konfunderad. Inga onödiga operationer ska göras på EDs-patienter så det blir att avvakta. Blindtarmen kan bråka ibland, och vi hoppas att den bara kivas lite och sen låter henne vara... Hon har lite obehag i buken, men mår ok. Vi håller tummarna;).

Nu ska det dammsugas, fy farao vad här ser ut!!!

JIIIIHAAAAAA...

...snön faller i Skåne och det blir fullständig kaos:)...
Tänk om det blir en vit jul!?! Varför är det så viktigt med en vit julafton/juldag? Kanske för att det hjälper till att få till den där xtra känslan av jul/vinter/mys.
Julen var inte alltid vit när jag var liten, även om jag vill komma i håg det på det viset... Däremot var det ALLTID snöstorm i februari och mars... Varje år vid min födelsedag så var det samma dilemma... Planering med mat och annat, telefonsamtal med släkten i malmö och Skegrie... Skulle gästerna komma eller inte... Malmöfolket är tuffa och trotsade vädrets makter så mycket som det gick( men det finns begränsningar även för dom;)), skegriefolket som bodde närmast hade svårast att komma hem...de var lika insnöade som vi... De var inte villiga att ta på sig termobyxor och trava över åkermarken bara för att jag skulle få mina presenter, vilket jag tyckte var ganska mesigt...;). Undrar hur många gånger som vi blev stående med mat och dukning utan gäster..
I mars fyller Låtsaskusinen år, läget var lika illa då. Mina föräldrar är inga mesar, vi gjorde oss iordning, packade "försäkerhetsskullväskan" och filtar och begav oss upp till E6. Där stod bilarna parkerade, var inte ens lönt att försöka köra ner dom till husen. Ibland fick vi dock ge upp... Snöstorm är inget man leker med i Skaone.
Hihi.. har så roliga minnen från de vintrarna:). Bilarna stod parkerade på åkern, alla grannar samlades för att värma bilar och skrapa rutor. Det var någon sorts konstig gemenskap. Minnen som fortfarande kan få mig att le. Värre var det nog för MaPa, jag slapp ju alla de jobbiga planeringarna och arbetet.
När man sen skulle ut på E6 så fick man kolla så att kusten var klar, ta sats och forsera drivorna som ALLTID befann sig precis vid utfarten. Skulle en bil komma på E6 precis när man fick fäste.. så var det bara att börja om igen.. hihi...
Ni kan väl bara gissa hur det såg ut nere i byn Torvängarna när snön lamslog skåne -78/79. :D:D
Snö, snö och åter snö. Min mamma, luv u, bultade på sig/oss och begav sig över åkern för att köpa mat i Skegrie. Vi hade snö upp till taket, fördärvade grannens växthus och skyllde på hunden(gick inte att gå på trots snön...) hihi.
Barndomsminnen...:) *ler*

Denna svensken känner, trots allt, av julstämningen...

... och har för första gången i sitt liv gjort knäck... helt på egen hand...:)
I år har jag alltså bakat pepparkakor, gjort knäck OCH varit ganska aktiv vid julpyntandet och granens påklädnad. Trots allt som har hänt och fortfarande händer så har jag faktiskt sett fram emot jul och allt vad det innebär i år. Resten av familjen älskar julen och kanske har det smittat av sig just i år. Kanske är det för att man fokuserat på annat än julstress och tar dagen som den kommer? Kanske hoppas man på att julen ska innebära lite mys och avkoppling för familjen.
Fick så fina julkort i dag. Ett med SÖTA änglar (löööv it) och ett handgjort som innehöll ett foto på den mest sötaste lilla pepparkaksgumma som överhuvudtaget skådats! EVER! Man blir så varm i hjärtat.... bara av att titta på underverket:) En kram till världens sötaste lilla Matilda och hennes goa föräldrar!

Det ljusnar...

...:) ... nu ska vi bara fortsätta i samma riktning...
A mår bättre vilket medför att S mår bättre och detta gör att JAG och R ser lite ljusare på saker och ting. Men som vanligt så kommer magkatarr och andra stressutlösta symtom som ett brev på posten när saker och ting börjar lösa sig... Posttraumatiskt...
Mediciner, uppmärksamhet, ngn som lyssnar och tar tag i saker; vissa faktorer funkar bättre under samarbete, det ena gör ingen nytta utan det de andra.
Jag kan alltså slappna av LITE men magkänslan SKRIKER: ropa inte hej... men det faktum att ngn ev kan sätta ett namn på problemet/n gör att man kanske kan förhindra att historien upprepar sig. En del saker har stabiliserats, andra har just börjat rulla. Många personer är inblandade, alla ska vara "överrens" och alla ska tänka på A´s bästa. Hur lätt blir detta? Alla tillhör olika stöttepelare i hennes liv, var och ser på situationen ur sitt eget perspektiv. Vi är alla känslomässigt engagerade på helt olika sätt. En del är paragraf-ryttare, andra har lite lättare för att se andra möjligheter. Detta kan bli spännande... eller inte... Det får framtiden utvisa.
Men en sak är säker: lejoninnan vaktar sina små. Lita på det.
_______________________________________________

Tänkte ansöka om vårdbidrag. Det var kuratorn på barnhab som tyckte att det var en självklarhet. Vi har TVÅ barn med olika sjukdomsproblematik, bla ett funktionshinder... aldrig förr har ngn upplyst om man faktiskt kan ansöka om bl a ekonomiskt bistånd, sk merkostnadsbidrag.
Nu innebär då detta att det ska ordnas intyg om sjukdom, ett aktuellt status och en liten berättelse om div problem och utgifter. SUCK... Trodde väl inte att det skulle vara sååååå svårt att fixa fram lite papper... ATT GÖRA:

• det visar sig när jag vill ha ett intyg från läkaren som satte diagnosen EDS aldrig noterade Sanras namn... Han satte diagnos på R, S och A, men glömde att diktera in Sanras namn... Ny remiss skickad till hudmott eftersom ingen annan läkare vill ställa diagnos trots tydliga heriditetstecken och symtom, får nog tid om 3 mån... Så aktuellt status får ju då oxå vänta...
• Barnmott vill inte skriva aktuellt status på A eftersom de tycker att det ska skötas från barnhab... ok... men läkaren är ju där typ EN gång i månaden... och har MASSÒR av patienter...
• BUPläkare som ska ställa diagnos och aktuellt status inom det området finns på plats 2 ggr i veckan... till årsskiftet... sen vet vi inte vem som tar över. Kan tillägga att jag så klart inte haft tid att ringa precis på telefontiden just dessa två dagar...

Jaja, om ni ser rök som verkar komma från det Höglundska hemmet så är det frun i huset som kokar över. Hade varit spännande att kunna se aktiviteten min hjärna just nu. Har liksom tidigare haft ngn sorts organiserad oordning. Nu är det ABSOLUT INGEN ordning, inte ens oordning;). Totalt kaos, typ...

Dessutom: Lätt UVI, kraftig förkylning(näsa, hals och hosta), astmabesvär, munblåsor och sömnbesvär. Just so u know, lite självömkan skadar aldrig;).

Plötsligt tryckte någon på off-knappen...

... och luften gick ur mannen i huset...
... och jag nockades av en deja vu...
Det var som om vi färdats 5 år bakåt i tiden; samma symtom, lika plötsligt, samma stela mimik och samma känsla av hopplöshet och lika orkeslös. För att inte prata om hjärnan som över en natt förvandlats till seg kola.
För även om R helt förståligt skulle kunna ha drabbats av urladdning pga situationen i "Villa Kaos" så sa magkänslan annat. Och blodprovet bekräftade mina misstankar;) :
B12-brist.
Tjejerna drabbas av järnbrist och R av B12brist. Denna lömska EDS som bara ställer till det hela tiden... R får nu ställa in sig på att medicinera livet ut, precis som tjejerna. Nu ska han bara bestämma sig för om han vill äta pilla varje dag eller bli stucken en gång i veckan...;)
____________________________________________
För en tid sedan blev jag trött på alla svar som man INTE fick hos olika läkare om EDS. Ingen visste ngt, ingen gjorde ngt och sjukdomen påverkar mina barn mer och mer för varje dag som går... INGEN informerade om barn habiliteringen, men eftersom vi varit i kontakt för ett antal år sedan (väldigt kort) så... Fan, man har ju inget att förlora?
Ringer dit... Får kontakt med UNDERBARA människor som lyssnar och tar tag i saker och ting. Två snabba inskrivningssamtal ordnas, de antecknar så att pennorna glöder, och en månad senare så har vi haft EVK på Söderslättsgymnasiet om anpassad skolgång för S, varit hos ortopedtekniker för att prova ut ortoser åt S och skrivit i en ansökan om vårdbidrag. EN STOR KRAM OCH BUKETT MED KÄRLEK till "våra" kontakter på barnhab.
Men VARFÖR kan ingen berätta om rättigheter och möjligheter?
VARFÖR har ingen föreslagit kontakt med barnhab tidigare?
För upplysning: Hör upp alla föräldrar!:
Tyvärr så fungerar samhället så här i dag.: Ni får inte bara vara heltidsarbetande föräldrar som efter en lång arbetsdag tar itu med nästa heltidsarbete. Ni ska dessutom helst vara läkare, tankeläsare, terapeut och helt utan sömnbehov.
Olika terapeuter må ha vansinnigt goda ideér, i teorin, om hur man ska bota och hantera olika typer av besvär. MEN VEM HAR FÅTT UTFÖRA DEM I PRAKTIKEN? Inte dom i allafall...
Kan verka som om jag fiskar efter beröm, men icke... Vill bara i ren frustration få ur mig lite ilska. Ilska över att inte få lov att bara vara förälder. Ilska över att behöva utföra DERAS arbetsuppgifter och söka information som DE ska upplysa mig om.
Undrar, lite ångestfylld, vem har då allt ansvar? Klart att jag har ansvar för mina barn, de är min livsuppgift, men när man söker hjälp... vem tar ansvar för behandling och resultat?
Min underbara S är "vuxen" nu. Varför kunde ingen informera osss om all hjälp och alla resurser liiiiite tidigare? Handlar det om pengar? När man är "vuxen" så läggas ju ansvaret på dig själv...

En bra dag...

...:).

För första gången på mååånga år så bestämde vi oss för att julpyssla och julbaka. (om nu endast pepparkaksbak kan kallas för julbak;))

Klockan är 00:52...

...och jag har min egentid... nästan.
A har inte somnat än, men ligger i sin säng och kämpar mot alla tankar som hindrar henne från att sova gott. S har inget gott förhållande till nätter som går över i måndagsmornar och sover säkert inte heller riktigt gott än. R störs säkert av ljudet som kommer av att djurens tassar och klor trippande över golvet, av katten som går in och ut genom sovrumsdörren( hon väntar på mig) och av mina små klumpiga försök att vara tyst som en mus samtidigt som jag fixar i tvättstugan och köket.
Men NU sitter jag här. Ensam. Med min laptop och mitt te. Smygtittandes på nån repris, möjligen CSI eller Cold Case, med några få tända ljus och försöker samla tankarna. Min ensam-tid, min egen-tid.
Den kan inte infinna sig på någon annan tid på dygnet. Egentligen så är jag trött men vet samtidigt(efter flera försök) att jag inte kan sova mer än 3 timmar om jag inte får min egen-tid.

Glasögonen är fläckiga och jag kommer på mig själv att undra varför jag inte torkat av dem än... Jag frågade mig själv samma sak i går... och i förrgår... Svaret är väl enkelt; jag skiter i om mina glasögon är smutsiga. Sanningen är en annan: jag önskar att smutsiga glasögon vore mitt värsta problem... Och jag önskar att jag en morgon vaknar upp med trygga, leende barn som fnittrar eller tjafsar i bakgrunden när jag letar efter en handduk att torka mina sköljda glasögon med...

Nu ska jag njuta av mitt Indian Spice-te, sätta mig tilbaka och njuta av tystnaden. det enda som hörs är regnets smattrande mot fönsterrutan. Tänk att regn kan vara så behagligt.

18 kilo...

... smör. 18 liter mjölk... vad ni vill... Så mycket har jag " tappat" från min kropp:).

Inte konstigt att man känner sig lättare...

Ny LO...

... mina små älsklingar... Nostalgi, åter igen...

Advent, julstök, pynt och pyssel...

... visst är det en konstig blandning mellan stress, harmoni och glädje?
Känner alltid ett visst lugn när julsakerna kommer fram, ett lugn som i nästa stund övergår i julklappsstress... Men jag har i år bestämt mig att stress inte existerar. Vad fasiken gör det om hundra år om jag inte har full koll hela tiden under december månad???

Jag hade rätt;), jag köpte en ny ljusstake i fjor. Visst är den fin?

Köpte en underbart vacker krans. Beställde en krans i grönt, vitt och silver, visst är den fiiiin?:)

Var på mysvisit hos bästa vännen häromdagen. En liten prat/mysstund med god latte, pepparkakor och bästa sällskapet. Plus en gullig katt:). Lilla underbart söta Molly med små tofsar i öronen och underbart vacker svans. Passar så bra i detta vackra hem. TACK underbara Jessie för att du finns i mitt liv.

Har länge varit motståndare till...

... smides- adventljusstakar i vårt hem.
MEN.. saker och åsikter ändras, så nu har denna svensken köpt två nya ljusstakar till vardagsrummet:). De passa säkert jättefint in i den vita inredningen som nu blandas med röda nyanser och tomtar i alla de format... Billiga var de oxå;).
Ett problem är att jag inte kommer i håg vad som köptes in förra julen.. Har ett svagt minne av att vi köpte en nybordsljusstake, en vit;), får väl överraskas lite när adventslådan packas upp i helgen.

Eventuellt kommer staken att pyntas med små rosetter...

Ny LO...

... lite nostalgiska tankar. Tiden går så fort, Sanra är 18 år! Vår lilla snäcka, vår lilla bebis;).

Om inte annat så syns det på hennes mamma och pappa att det var ett tag sedan som bilden togs...

Generaliserat ångestsyndrom...

... med dissociationer...

http://web4health.info/sv/answers/anx-generalized-anxiety-syndrom.htm

http://www.ne.se/dissociationssyndrom

Det viktiga då med dissociationsymtom är att det inte behöver komma i från traumatiska barndomsminnen, för där PROTESTERAR jag högljutt, såvida det inte är något för oss HELT okänt. Bipolära syndrom och andra ångest och depressionsrelaterade sjukdomar /syndrom kan tydligen också locka fram detta... En del kan förlora syn och hörsel, en del tvingas sitta i rullstol en kort tid pga att de drabbas av förlamning...
Inte konstigt att man blir rädd när man inte har kontroll ens på sin egen kropp...

Nytt projekt på g...

... och JAG lyckades på egen hand skicka bilden från min NYA mobil, hehe;).

Lite mysiga färger och nyanser, nytt papper, blommor och annat smått och gott... Och massor av ideér:). Men varför ska jag ha bäst ideér mitt i natten. Nu gäller det att skissa så att inget är glömt tills i morgon. Jag är inte känd för att ha det bästa minnet, en del skulle nog dessutom kalla mig disträ?!

Nytt projekt

Har shoppat lite nya things till min scrappsamling. Kan detta bli något tro?

Mörkt, kallt och mysigt...

... det är vinter:)

Våren är min favvo-årstid, men vintern ligger inte långt efter. Det enda som saknas är SNÖ! Lagom mycket, på rätt ställen... Kan verka fånigt att önska, snön faller aldrig uppifrån i Skåne... på något sätt så lyckas snöfall alltid innebära snöstorm här nere...

MEN, raggsockarna är på, ljusen är tända, filten är nära tillhands och vi NJUTER. Jag i allafall.:)

-------------------------------------------------------------
Älskar Änglar.
Lite jobbigt är det under julen. Rickard älskar julen och alla tillbehör, och eftersom jag tar kommandot när det gäller inredningen alltid annars, så har han fått råda över julen... Nästan alldeles själv.

Men visst kliar det i fingrarna när han styr och ställer... Visst får jag knäppa händerna när han packar upp tomte efter tomte (alldeles för många) och placerar dom på ställen där jag INTE hade planerat ngn tomte...

Jag älskar vitt. Det gör R också, men det röda på julen ändrar man INTE på... Mina änglar får jag placera där plats finnes, och GLÖM att det finns vita/silvriga tomtar... DE ÄR RÖDA... ok...

---------------------------------------------------------------------------

JAG VILL HA EN SYSTEMKAMERA

"Ingen lyssnar... ingen förstår"...

... vad svarar man på det??
Jo, man tillbringar tiden med att åka runt på olika ställen för försöka lindra den ångest, smärta och förtvivlan som orsakar dessa ord. Man kämpar som en lejoninna för att skydda och hjälpa, för det är min plikt, min största uppgift i livet.

Hjälpa eller stjälpa, skillnaden kan vara hårfin. Hur vet man vad som är rätt? De välbetalda har så lätta lösningar och förslag, men de lever inte i vår vardag. De har inte gått i våra skor...
Många tankar blir det. Gör man rätt, gör man fel? Är jag överhuvudtaget på rätt spår??
Och varför har det blivit så här?? VAD är orsaken till detta? Är det jag? Är det deras uppfostran? Är det miljön? Är det yttre påverkan? Eller är det bara så att detta är vår lott i livet? Ska vi lära oss av detta? Ok... jag har lärt mig! Jag är färdiglärd! Jag ska aldrig ta något för givet...

So much for a nice and calm weekend...

... påminn mig om att aldrig ropa hej....

Efter några ganska turbulenta veckor har vi haft en ganska lugn helg. Inga måsten, ingen ytterligare stress eller överraskningar.

R och W myser i soffan och tittar på tv:)

Nu LÄNGAR jag efter JULEN

.. för första gången på många år känner jag ingen julstress...

... ser verkligen fram emot att plocka fram julsakerna med R och flickorna..

... och vi ska tända en massa ljus...

Äh...

... jag vet inte.

Hysterisk mamma...

... eller bara en "letarförtvivlateftersvar"-mamma?
våra tjejer har TACK OCH LOV inte den allvarligaste formen av EDS. De har inte ens typ 3 som nämns i texten nedan, de har den klassiska typen med allt vad det innebär.
MEN, bara för att undersökningen visar att så många med typ 3 drabbats av detta, så finna det inget som säger att ingen med typ 1 och 2 kan drabbas....


http://alltomeds.bloggagratis.se/2009/07/14/1834700-dysautonomi-ar-vanligt-vid-eds/

Miljoner kramar...

... till ALLA som stöttar och hjälper varje dag.
Mamma och pappa... TACK för att ni finns. Allt det här är minst lika jobbigt för er som för oss och jag får så dåligt samvete för att ni också oroar och bekymrar er. Varje dag. ÄLSKAR ER!!
Alla vänner och min underbara släkt... Jag är otroligt lyckligt lottad, tack för alla stöttande ord.

Jag vore ingenting om Ni inte fanns.

Vi önskade...

... att 2009 skulle bli ett bra år. Ett år i lugnets tecken efter ett ganska rörigt 2008.
Tji fick vi...

Jag ska jobba i kväll...

... och jag längtar :). Längtar inte efter att jobba helg och dessutom kvällar, men efter att få prata lite med mina underbara kolleger. Längtar efter lite vuxet tjejprat och fnitter blandat med diverse problem och kanske en och annan arbetsinsats;). Jag hoppas på ett lagom fartfyllt arbetspass och på att jag hinner med den tidiga bussen hem.
Amanda var utan anfall i 3 dygn *lycka*, men igår på väg hem från stan så fick hon känna på asfalten på Willys parkering. Hon hann nästan hela vägen hem. R fick hämta henne, benen bar henne inte. Känsel hade hon och hon kunde nästan stå, men såg ut som en förfriskad alkis när hon försökte gå.

Livet på en pinne

Pyssel och knåp...

... och lite scrapping. :)

Sitter och läser...

...nyheter på webben...

Det är mycket nu. Vellinge kommun har stora problem, med sig själv eller med flyktingbarn-välj själv efter egen åsikt. Själv kan jag väl tycka att det är dags att de tar sin bit av kakan... Vatikanen har problem, med sig själv eller Jonas Gardell... Har svårt att tycka att Jonas Gardell kan vara ett problem...

Vattenfall letar ny VD- and I couldn´t care less...

Zlatan "pissar" på rasisterna- go Zlatan!

Mobilia i Malmö har problem med en man som stjäl toarullar...

... och egentligen bryr jag mig inte... inte alls... om de så skulle släppa en bomb på åkern utanför... tror inte att jag hade brytt mig just nu...

Har så många samtal att ringa, så många saker att planera, så mycket frågor att ställa och så många intyg att ordna... På måndag ska allt tas itu med, och jag vet inte var jag ska börja. Det snurrar mest hela tiden.

Och ändå är man tacksam, tacksam för att vi har varandra. En underbar vän har i dagarna drabbats av sorg, hon har mycket att ordna sedan en anhörig somnat in för gott. Då tar jag gärna mina bekymmer. Mina tankar går till henne med en massa styrkekramar. (((kramar om )))

Just för tillfället är jag ett riktigt EGO, jag har inte förmågan att bry mig om världens bekymmer just nu. Det ångar från mina öron när hjärnan går på högvarv.

Någon tog ett foto på mig häromdagen. DET SER UT SOM OM JAG BLIVIT 10 ÅR ÄLDRE den senaste veckan... Jag fick en CHOCK.

Suck...

detta resulterade i att Amanda inte kunde gå ordentligt ... först helt utan känsel och efter 18 timmar såg det ut så här..:

Borta bra...

... men hemma bäst... men tyvärr tillbaks på ruta ett.
Jag och Amanda är alltså tillbaka efter ett par dagar på pensionat Barn och ungdomscenter. för Amandas del gällde helpensionat, för min del bed and breakfast. Eller kanske rättare sagt en variant av välanvänd tältsäng i hängmatta-modell and breakfast. Supertrevlig personal, men det hjälper inte. Dit vill vi inte återvända.

Vi hade en jobbig söndag... Efter tre låånga anfall med småkramper och en medvetandesänkt Amanda utan känsel i benen så ringde vi 112. Ambulansen kom på en liten visit, Amanda piggnade på sig efter 2 timmar, och körde igen. Alla parametrar var ok, dvs puls, reaktioner, blodtryck, b-glukos, saturation mm så vi valde att avvakta. En timme. Sen körde vi in själva.
Efter 3 timmar så hade Amanda fortfarande inte full känsel i benen och de bar henne inte, det kändes inte helt ok att gå och lägga sig och sova i lugn och ro...
På barn-akuten fick Amanda ett anfall och fick omedelbar uppmärksamhet. Eftersom benen fortfarande inte bar sig ordentligt åt så lades hon in för uppmärksamhet. Häpp!
Efter en låååångtråkig vistelse med lite anfall, träsmak i rumpan efter dåliga stolar, väntan, väntan och åter väntan så tackade vi för oss och körde hem. Med fler frågor än svar... Utan att vara ett dugg närmare en lösning på våra/Amandas problem...
Vi fortsätter alltså ett tag till med tillfälliga lösningar och gissningar, med frustration och huvudbry.
Kvällen ska nu ägnas åt att sortera och skingra tankar, ett varmt bad och ett försök till avslappning. All planering, huvudvärk, kaos och frustration får vänta till i morgon...
Längtar inte till i morgon...

Ny dag...

... och nya utmaningar.
I dag väntar ett nytt besök på barnhabiliteringen, denna gången med vårt stora barn:). Sanra räknas där fortfarande som barn vilket passar mig alldeles utmärkt, hon är vårt barn- hur vuxen hon än är i myndigheters mening. Tror att det passar Sanra också, att plötsligt vara vuxen över en natt är jobbigt.
Efter detta lilla inskrivningsbesök väntar övningskörning på körskolan för vår stora lilla tjej. Naturligtvis övningskör hon med mig både hit och dit, men det skadar inte med proffessionell hjälp;).

Nu räcker det...

... nu orkar vi snart inte mer...
Våra underbara tjejer har sina syndrom, sina problem och ångest. Trots detta är de ju helt vanliga tonåringar som både vill, kan och måste få vidga sina vyer, vara nyfikna och upptäcka världen. Men vad gör man när de hela tiden stoppas av olika händelser.
Rickard fick i kväll köra och hämta A när hon tillsammans med bästisen var på väg hem till henne för att sova där. Hon kände sig lite mysko och jag fick en konstig känsla i magen... Mycket riktigt så svimmade hon i bilen. Utan förvarning.
Väl hemma så piggnade hon till men ville ta en dusch. Klart att hon skulle. vilken 15-åring duschar inte minst en gång om dagen...
Plötsligt kallar hon med en förtvivlan i rösten. Då ligger hon i duschen och har precis vaknat till... Alltså svimmat en gång till... Dessutom har hon kommit åt "kranen" så att vattnet som strilar över henne är VARMT. Alldeles för varmt...
Benen bär henne inte... Jag får asa ut henne på golvet och vira handduken om henne. När hon efter en stund ska försöka gå så är benen fortfarande ostabila och viker sig innåt...
Men, alltså... Ska det vara så här...? Nu vågar hon inte duscha utan kommer nog ett tag att sitta i badkaret och duscha. Bada får hon inte... för mig... Duscha får hon inte heller...om hon är ensam hemma. Inte nu längre.
Ska det vara så här??
Sanra, stackaren, berörs ju oxå av detta. Hon har sina plågor och behöver sin uppmärksamhet. Hur ska man dela sig? Hur ska man räcka till?

Jag tror att jag vill börja om. Det känns liksom lite misslyckat på något vis. Börja om med samma älskling, samma underbara tjejer...men ha facit i hand... Eller?

Nytt projekt...

... på g!

Inrednings intresse och undersköterskelön matchar inte... MEN, det gäller att hitta billiga och lätta ( !) projekt som inte kräver yta, tid och pengar. Nu är det en 18 årig byrå som får sin beskärda del av Höglunds fantasi. Den var vit(nu är det smuts-vit), den är skavd och allmänt ful.

Med hjälp av

• sandpapper



• tapetklister



• en snygg tapet



• klarlack



• nya handtag

...så tänkte jag försöka fixa till den :), den kan bli som ny! Eller helt fruktansvärt misslyckad... ;). Men visst är det värt en chans? Återkommer med före och efter-bilder, hihi.

Nu gäller det då att hitta rätt tapet... Annars brukar ju jag måla allt vitt, denna gången blir det ju då lite mer färger...Hm, det ska ju passa till allt det andra...

Kanske mönster...Eller inte? Kanske väldigt lite mönster och en schablon? Eller inte... Jäklar vad svårt det här kan bli...

Nu ska denna svensken...

... börja åka buss igen... Ve och fasa..
Nej då, Det är ganska skönt att vila ut på bussen, på morgonen sover man hela vägen in, efter jobb så kan man rensa hjärnan...inte behöva tänka på trafiken...
Det enda negativa är sena bussen hem på kvällen, Södervärn är inte mitt favvoställe kl 22 på kvällen... Hinner jag inte med 21,56 bussen så får jag vänta till 22,26 och är hemma kl 23,30... Inte så nice, inte alls... Men jag får tänka positivt och tänka på alla pengar som vi sparar. Tankade i morse och fick mig en tankeställare... Bensinpriset ligger inte längre på 11 kr/l, och parkeringsavgiften är dessutom 5 kr/h. OM jag hittar plats på Pildammsvägen...annars kostar det MYCKET mer... för att inte snacka om P-böternas kostnad om jag nu inte hittar en laglig p-plats.
Så, Lotta får vackert bita i det sura äpplet och glömma sin mörkrädda sida. Med MP3-spelaren laddad med bra musik, mobilen i jackfickan och glatt humör så ska denna svensken alltså köra KBT- Kognitiv beteendeterapi. ;)

God mat, gott sällskap...

... gott vin,

...och glada barn :)

En trevlig kväll hos världens bästa Jessica. TACK för att du finns, Jessie James! PANG PANG!

Måste bara få skryta lite...

... -16 kilo!! YYIIIIIIIIIIIIIIIIIIIHAAAAAAAAAAAAAAAA!
... och då har jag ändå inte följt LCHF i några veckor... Jag äter dock väääldigt lite pasta, inte bröd, inte potatis och väääldigt mycket mindre socker. Kanske har ämnesomsättningen kommit igång efter flera års vila?
Hittade 5 par jeans långt inne i garderoben. Dom är inte använda...antagligen impulsköp som inte passat, inslängda i garderober har de sedan sakta med säkert glömts bort.

...

Utmanad...

... av dottern... Well, well... Here goes...:
Regler: Kopiera detta till din blogg. Utmana fem personer i bloggen och berätta detta för dem. Varje svar måste börja med första bokstaven i ditt namn! Alla svar måste vara riktiga, du får inte hitta inte på ord!Om personen som utmanade dig har ett namn som börjar med samma bokstav som ditt, får du inte ge samma svar som han/hon gjort.Du får inte heller skriva samma svar två gånger, eller skriva ditt eget namn som svar (förutom på fråga 1)!

1. Vad heter du: Lotta
2. Ett ord på fyra bokstäver: larv
3. Flicknamn: Lena
4. Pojknamn: Liam
5. Yrke: Läkare
6. Färg: lila
7. Klädesplagg: Läderbyxor...
8. Mat: Lasagne
9. Sak i badrummet: Lampa?
10. Plats/stad: Laholm
11. En orsak att vara sen: Lathet
12. Något man skriker: Luv u!!!
13. Film: Lovestory
14. Något man dricker: LATTE!!
15. Band: Lovehandles
16. Djur: Leopard
17. Gatunamn: Lundavägen
18. Bil: Lastbil....
19. Sång: Lady in red


Jag utmanar... Magda, kusifinen, Annika, monni och Linda B. :)

Klockan är 01,00...

... och Lotta färgar håret... Mellanblond står det på paketet, vi får väl se om det överensstämmer med verkligheten. Just nu känns det mest kladdigt och kliigt, men jag är inte orolig. Blir det inte bra så finns det andra möjligheter...och andra färger.
Min egen hårfärg kommer inte att visas för andra förrän min ålder nått dit där den hårfärgen passar sig...
Pga att vi fick barnen tidigt så har jag aldrig haft åldersnoja eller dylikt, vi har alltid varit yngst på föräldramöten odyl. På mina arbetsplatser har jag tillhört de yngsta, ibland varit DEN yngsta.... tills nu...
Vi är fortfarande yngre än de flesta av Sanras klasskompisars föräldrar, men på arbetsplatsen tillhör man plötsligt en av de vana, nånstans i mitten. En av de där med stora barn, livserfarenhet... en av de där som befinner sig nära det där magiska talet... Som man förr tyckte tillhörde Ålderdomen...
Ni vet, det magiska 4 0.
NU har denna svensken känningar av åldersnoja. Mina föräldrar befinner sig, enligt mig själv, fortfarande i 40-årsåldern... Men det funkar inte... Jag är 37... 37 år...
Att många av mina nära och kära, bästa vänner, också befinner sig i samma ålder tänker jag aldrig på. Vi känner ju oss som 25!! Känner liksom inte att DE är gamla... Men jag är... inte gammal, men .... mycket äldre än vad jag känner mig.
Jag är 38 och känner mig som 18 när jag är med mamma och pappa. Inte är jag så vuxen som de var när de var runt 40?? Inte är jag så självständig och klok som de var (och alltid har varit)??
De visste ju allt...det gör inte jag... vill inte veta allt.
Inte kan jag lära mina barn allt det där som de måste veta...
Sanra är 18... Snart 19... har jag(vi) lärt henne allt hon måste veta som vuxen?? Min lilla underbara tjej är vuxen...ÄR DET KONSTIGT ATT MAN HAR ÅLDERSNOJA??? Hon tar studenten till sommaren, en fest som ska bli ett minne för livet... Kan jag fixa detta? Kan jag göra detta till ett lyckligt minne med allt vad hon önskar?
Vår minsta är 15... Hon ska välja och söka till gymnasiet... Redan vid skolstart börjar kraven och de blir bara större. Nu ska hon välja för sin framtid... Hon ska slåss med andra om plats på den utbildning som hon önskar... Hon närmar sig vuxenlivet med stormsteg. Vår lilla loppa. Vår minsta...

En dröm om löss, en vinst på 10 miljoner...

... och vargavinter...

Får man själv välja vilka delar som man vill ska vara sanndrömmar?? 10 miljoner är ju väldigt välkommet, och ok... kan väl ta lite löss om jag blir mångmiljonär... :)



En liten fundering...

Vilket är egentligen bäst: en uråldrig telefon med sladd som ALLTID sitter fast på samma ställe , eller 4 moderna sladdlösa tingestar som ALDRIG finns där man lämnade dem... Och när man efterhand(i full panik) hittar dem så är de ALLTID urladdade...?????? Basen ringer och ringer, någon vill verkligen ha tag på dig... INGEN telefon att svara i... PANIK!!

Och var hittar man dom om de mot all förmodan är laddade? Tja...kanske brevid en dotter som spelar musik på högsta volym samtidigt som hon fönar håret? Eller under duntäcket i andra dotterns rum?

Dagens i-landsproblem?





Snörvlig...

Jag är sällan förkyld. Men det är ganska svårt att undvika när de flesta av mina patienter är genomförkylda(likaså deras anhöriga), och mina kolleger hostar och snörvlar runt omkring mig.

Bara att acceptera och se glad ut :). Ingen blir frisk av att gå och tjura- dessutom är det omöjligt när man har så underbara kolleger som jag har.

-15kg!!
Vägde mig i morse, trots en halv pizza i gårkväll så har jag alltså gått ner ytterligare ett kilo!!

Halloween...

... närmar sig :). Massor av ideér, måste bara ha foto först... :)

Lite nya alster...

... eller Lo´s ;).

Teckningen hittade jag i gömmorna. Sanra ritade den för lääääänge sedan, kanske var hon 5 eller 6 år.

Meeeh..., vf blir d så dååååååliga bilder när man ska lägga upp dom?? Kusifinen kanske har ett tips??

Ibland blir det så...

... så slarvigt... :( ...
Inspirationen bara försvann, typ.
Så nästa projekt planeras noggrant ;), men det kan nog bli bra...eller vad tror ni? Underbara minnen från ett underbart Dalby stenbrott, ett självklart val även nästa sommar. När de andra hoppade från livsfarliga höjder rakt ner i det iskalla vattnet så solade jag :)..-. i kohagen...hihi. Inga kossor kom nära, de var nog inte så nyfikna på mig, tack och lov.

NOPE...

... såklart visade EEG:t inga konstiga aktiviteter innan anfallet... Dock visade det ATT hon svimmade, plötsligt blev hjärnvågorna alldeles "lugna"... Hon ska ha det ett dygn till plus att han kopplade ett EKG för att kolla hjärtats aktivitet under ett ev anfall.

På något konstigt sätt så har man lite delade känslor över mätningens resultat... naturligtvis vill jag inte att vår dotter ska någon form av EP, men samtidigt vill man ha SVAR!!

KOLLA!!:

DETTA är har vår kreativa och underbara Sanra målat! Visst har hon en konstnärlig ådra?! Arv från mig? ..host, host..

hahaha! Inte en chans att jag kan sånt här, och inte Rickard heller...

Amanda har en konstig huvudbonad...

...bestående av en massa elektroder, gastub och tejpbitar... EEG, modell bärbar, som ska sitta på i minst 2 dygn, eller tills hon får ett anfall... "Som tur är"(????), så fick hon ett anfall tidiagre i kväll hos världens finaste Larssons. Hon ramlade i hop utomhus och vi fick bära in henne på soffan. Så hon var borta ungefär 2 minuter innan denna snutten spelades in av vår underbara Sanra.

Nu återstår det att se om EEG:t visar ngt...

Fullständig kaos, glada skratt, god mat...

... och en lyckad kväll! Fredagen i köpenhamn blev otroligt lyckad!

JAG, just jag, har alltså kört bil i innersta kärnan av Copenhagen... Tack vare GPS, vänner och körning över heldragna linjer så lyckades vi med det vi hade planerat; köra Sanra och julia till Forum, parkera bilen, spatsera på ströget och äta lite mat.

Sanra fick sett Green Day, vi hittade parkering (eh...pakeringsböter inkluderat), vi spatserade på ströget med blodsockret nere i tårna, och till slut hittade vi en kinarestaurang. Summa summarum: Lyckad kväll!