Shoppat,..

... Luv it!

vi lever i dag i helvetet på jorden...typ...

... i alla fall så känns det så.
mörkt, mörkt, mörkt...
Lever med en rädsla som är obeskrivlig...
Parallellt med detta lever jag i en underbar familj, nära underbara människor och annat som förgyller livet.
Gissa om det är jobbigt att åka upp och ner... varje dag... känslomässigt...
Det var ju ganska ok ett tag nu.

Uppatering ;)...

... har inte skrivit på väldigt länge...

Berg och dal-banan fortsätter. Den varierar väldigt, inte bara veckovis utan även under en dygnsperiod. Herr Ångest är seg och orättvis, han dyker upp när man allra minst anar det och sabbar mycket i sin väg.
De mörka tankarna dök upp i går. I dag är vi hemma tilllsammans, A sa ärligt i går att hon inte litade på sig själv... Då finns inget alternativ. Då är det passning som gäller.
Delar av familjen var på ett samtal om ev planerad inläggning. Trevlig personal, ordning och reda, låst avdelning och många krav... Kan väl säga att A är lite kluven. Jag har dock gjort klart för henne att om de mörka tankarna tar över en gång till så har vi inget val. Då tar vi chansen om vi får den.

Gårdagen innebar lite varierade händelser. Den inleddes med en lite operation på vårdcentralen... A hade drabbats av nageltrång och vi fick det problemet åtgärdat... Hennes mamma mådde lite sunkigt...haha... Fötter och tår tillhör inte de kroppsdelar som jag gillar bäst. Pysslar hellre med en öppen-buk-omläggning postoperativt än fötter eller tår... :S
Vi bad dessutom läkaren att passa på att titta på hennes ena örsnibb... Den svullande plötsligt upp kvällen innan, och hade på morgonen antagit en mysko röd-blå färg... inte såååå nice...
Hon tittade på den snabbt och bestämde sig för att ta BORRELIA-PROVER... JAHA??!!
Barn med Borrelia infektion i kroppen kan få dessa symtom.. Hennes körtlar under örat var dessutom kraftigt svullna och ömma. En dunderkur med antibiotika sattes in och nu får vi väntar vi på provsvar... Jaaaaaaaa, men vf inte??

Skolan funkar än så länge INTE. A´s eget förslag på att hoppa in i klass åtta och därefter fortsätta med denna klassen in i nionde klass till hösten beviljades INTE av rektorn och detta sänkte Amanda tillfälligt. För var dag som går är det svårare att komma in i gamla klassen och varje kväll och morgon innebär SVÅR ÅNGEST och hjärnspöken. De kvällar som fungerar ganska normalt är de kvällar som hon vet att hon kanske slipper skolan morgonen därpå...

Sanra kämpar på i skola och på körskola:).

En jobbig men lärorik vecka...

... med både bakslag och framsteg.
Det bidde bara två timmars lektionstid denna veckan. Resterande timmar har varit ömsom lugna ömsom ångestfyllda. Herr Ågren, alias Ångest, har haft A i ett fast grepp och har sänkt henne reält vissa stunder. Vissa stunder har hon knappt kunnat gå pga att hon varit så matt och skakig.
MEN...
... hon har rett ut det själv!:) R har varit hemma om snabbt vid ett par tillfälle(kanske mest för att lugna sig själv och mig...)men annars har hon tagit fighterna själv. Jag har jobbat två arbetspass, de första på väääldigt lång tid...

Hur lätt är det då för oss att koncentrera oss på våra arbetsuppgifter när vi vet hur dåligt vår dotter mår hemma i stugan? Nja, det behöver man inte vara raketingenjör för att räkna ut, det är SKITjobbigt!
MEN...
...vi vet också att det bästa sättet att vinna över Herr Ångest är att inte visa rädsla och att ge sig.

Det blir inte alltid om man har tänkt sig...

... men man får inte ge upp.
Lite bakslag får man räkna med. Herr Ångest är en stark man, han gör allt för att vinna och man får vara stark och tuff för att stå emot. Men med lite nya strategier och annat ska nog få fanskapet att bli svagare;).
A fixade två timmar i måndags innan Herr Ångest tog kommandot, men två timmar är mycket bättre än ingenting:). I natt var han väldigt stark och orsakade en dålig morgon... även ett kort besök orsakar låååång återhämtning.

Hej och hå...

... nu jäklar så kör vi!
Nu är det dags att komma in i vardagsvanor och bättre vanor fulla med positiva tankar.
Morgonen gick bättre än vad jag någonsin kunnat hoppats på :).
A var redan i gårkväll inställd på att "det här SKA bli BRA" , somnade i någorlunda harmoni och vaknade i morse utvilad och med ett leende :D. Morgonrutinerna gick som på räls och oron som gnagt i mitt hjärta försvann... *ler*. JAG ÄR SÅ STOLT ÖVER MINA FLICKOR! <3
Underbara skolkuratorn ringde och undrade hur läget var. Det var så skönt att kunna säga att allt var ok... , Amanda möttes sedan upp vid skolan av henne och en av hennes bästa vänner L.

:)

Bakslag...?

... NOPE, bara en engångs-företeelse;). A svimmade och krampade i går, det var ända sen nyåsafton sedan hon svimmade sist. Vi TÄNKER POSITIVT och anser att en och annan gång är ingen gång:).
Precis som på nyårsafton hade dagen varit hektiskt och kvällen lika så, på ett positivt sätt. Fullt ös med kompisar och mycket intryck, vi vet ju nu att det triggar en avstängningsknapp hos henne.
Nya tag :).
-----------------------------------------------

Fy fasiken vad jag fryser...
Sitter med filtar, värmeljus och försöker intala mig själv att jag ska slappna av... Försöker köra Lasse Åberg varianten..."Jag är inte kall, jag fryser inte..." Går sådär... Vi har en super bra värmepump, men har insett att vid dessa minusgrader tillsammans med de skånska vindarna... så får man ta till andra medel. ÅÅÅÅH, vad jag vill ha en riktig öppen spis. Fast den vi har, den som är "på låtsas", hihi, är oxå bra. Går åt lite mycket festivalolja bara...

Ha det gött i kylan. <3

Ojoj...

... min älskade kusifin leder mig till fattigdom och glädje... Hahaha!
Hon ger mig såååååå fina och dyra tips på kanonbra scrapsiter... Och jag måste säga att det senaste tipset är FÖRÖDANDE för min plånbok :). Vi pratar då alltså om denna sidan. I like!!

Läget just nu:...

... faktiskt helt ok:). *ler med hela ansiktet*
Tror att resten av håller med mig när jag säger att året har börjat bra, både A och S ser lite ljusare på tillvaron och framtiden. Till viss del så har vi medicinerna att tacka för denna positiva förändring, men tjejerna kämpar och anstränger sig och jag är sååååå stolt och glad över deras framsteg!!
Sanra bestämde sig för att utmana sin panikångest idag... Hon fixade en resa till Malmö, tur och retur, med Tim vid sin sida!!:D:D JAG ÄR STOLT!! Det var läänge sedan Sanra överhuvudtaget övervägde att sätta sig på dessa bussarna.

Amanda har visat sitt fina leende väldigt mycket på sista tiden:D. Visserligen så svimmade hon på nyårsaftonskväll, men bortsett från det så tror jag att on är ganska nöjd. Från att ha suttit som ett plåster på mig pga ständig , massiv ångest, så är hon numera knappt hemma...;).
Hon tar bussen själv, går, cyklar.. Är med kompisar till sena kvällen, skrattar, lyser och verkar lugnare inombords. :D

Både A och restan av familjen är VÄL medvetna om att dalarna kommer tillbaks, frågan är bara hur djupa vi låter dessa bli;). Med hjälpa av A på BUP så ska hon lära sig strategier för att kunna ta tag i dalarna så fort hon anar en sådan period. Vi hoppas på att hon nu har rätt medicin och med hjälp av den, bättre självfötroende och stöd från oss, kan hindra mörkret i tid.

Vill bara förklara...

... varför jag skriver om saker som andra kan tycka är väldigt privat...

• I familjen är vi väldigt öppna om saker och ting som händer. Vi tror inte på att "gömma" symtom, diagnoser och annat, det är oftast bättre att rätt information kommer ut.
• Jag är fullt medveten om att bloggen inte är en dagbok, jag vet vad www står för. När man söker efter information på nätet så har man ibland tur och hittar forum och bloggar som innehåller PRECIS det som man letar efter. Kanske kan jag själv bidra till att någon får ett svar eller kanske känner igen sig i det jag skriver om.
• Bloggar och forum om EDS, psykiska bekymmer, scrap och inredning har hjälpt mig MYCKET. Tar man till sig informationen på RÄTT SÄTT så är dessa väldigt värdefulla. vill dock varna för Familjeliv och liknande... De bara förvränger och missleder.

Ibland hittar man PRECIS den läsningen som man söker. Man ryser över hela kroppen när man inser att detta kunde man nästan ha skrivit själv... Tänk att det finns andra där ute som är i "samma" situation som du. Hon/han måste ju veta PRECIS hur och vad du känner. En blandad känsla av glädje och sorg. De måste ju må likadant som jag... de har samma eller liknade fighter som vår familj har.

------------------------

A från BUP ringde och frågade hur läget var i mellandagarna, en stor kram för att hon ringde:). Hon ville kolla lite eftersom det gått några veckor sedan den nya medicinen sattes in. Jag svarade "ANNORLUNDA". Hon undrade om det var bra eller dåligt... Och jag kunde inte riktigt svara på det. Det är "annorlunda", men inte nytt-annorlunda. Bara annorlunda om man jämför med hur läget var för en månad sen. Absolut inget nytt under solen. En välbekant sinnesstämning som brukar återkomma i perioder.

A ville ändå att jag skulle försöka förklara. Hmm.. men det är ju både och, liksom. Både bra och dåligt. Bra: Amanda vill iväg med kompisar, vågar ta bussen själv och är full av energi. Dåligt( vet inte om man ska kalla det dåligt...mindre bra, kanske): Dalarna är inte så djupa, men istället så svänger det 5 gånger om dagen. Vill/vågar inte sova själv. Är aggiterad och svart i blicken vid minsta motgång.

Fem olika möten av olika slag väntar nu i januari, och då handlar det bara om skola och BUP. Vi väntar dessutom på tid hos: hudläkaren(EDS-diagnos för S), läkaren på barn-, och ungdomshab och lite annat smått och gott. Fullt ös direkt, det är lika bra;).

David och Goliat...

... den lilla människan mot det stora hotet... Även kallad ångest, överheten, vad ni vill. I vårt fall ÅNGEST. Men David vann... Visst gjorde han?

Precis ett år...

... mellan dessa bilder. Tyckte att det var passande att ha samma utstyrsel, bara för att jämföra, liksom;). nyår 2008

Nyår 2009
-15-17kilo. beroende på vilken dag det är, hihi...