Har länge varit motståndare till...

... smides- adventljusstakar i vårt hem.
MEN.. saker och åsikter ändras, så nu har denna svensken köpt två nya ljusstakar till vardagsrummet:). De passa säkert jättefint in i den vita inredningen som nu blandas med röda nyanser och tomtar i alla de format... Billiga var de oxå;).
Ett problem är att jag inte kommer i håg vad som köptes in förra julen.. Har ett svagt minne av att vi köpte en nybordsljusstake, en vit;), får väl överraskas lite när adventslådan packas upp i helgen.

Eventuellt kommer staken att pyntas med små rosetter...

Ny LO...

... lite nostalgiska tankar. Tiden går så fort, Sanra är 18 år! Vår lilla snäcka, vår lilla bebis;).

Om inte annat så syns det på hennes mamma och pappa att det var ett tag sedan som bilden togs...

Generaliserat ångestsyndrom...

... med dissociationer...

http://web4health.info/sv/answers/anx-generalized-anxiety-syndrom.htm

http://www.ne.se/dissociationssyndrom

Det viktiga då med dissociationsymtom är att det inte behöver komma i från traumatiska barndomsminnen, för där PROTESTERAR jag högljutt, såvida det inte är något för oss HELT okänt. Bipolära syndrom och andra ångest och depressionsrelaterade sjukdomar /syndrom kan tydligen också locka fram detta... En del kan förlora syn och hörsel, en del tvingas sitta i rullstol en kort tid pga att de drabbas av förlamning...
Inte konstigt att man blir rädd när man inte har kontroll ens på sin egen kropp...

Nytt projekt på g...

... och JAG lyckades på egen hand skicka bilden från min NYA mobil, hehe;).

Lite mysiga färger och nyanser, nytt papper, blommor och annat smått och gott... Och massor av ideér:). Men varför ska jag ha bäst ideér mitt i natten. Nu gäller det att skissa så att inget är glömt tills i morgon. Jag är inte känd för att ha det bästa minnet, en del skulle nog dessutom kalla mig disträ?!

Nytt projekt

Har shoppat lite nya things till min scrappsamling. Kan detta bli något tro?

Mörkt, kallt och mysigt...

... det är vinter:)

Våren är min favvo-årstid, men vintern ligger inte långt efter. Det enda som saknas är SNÖ! Lagom mycket, på rätt ställen... Kan verka fånigt att önska, snön faller aldrig uppifrån i Skåne... på något sätt så lyckas snöfall alltid innebära snöstorm här nere...

MEN, raggsockarna är på, ljusen är tända, filten är nära tillhands och vi NJUTER. Jag i allafall.:)

-------------------------------------------------------------
Älskar Änglar.
Lite jobbigt är det under julen. Rickard älskar julen och alla tillbehör, och eftersom jag tar kommandot när det gäller inredningen alltid annars, så har han fått råda över julen... Nästan alldeles själv.

Men visst kliar det i fingrarna när han styr och ställer... Visst får jag knäppa händerna när han packar upp tomte efter tomte (alldeles för många) och placerar dom på ställen där jag INTE hade planerat ngn tomte...

Jag älskar vitt. Det gör R också, men det röda på julen ändrar man INTE på... Mina änglar får jag placera där plats finnes, och GLÖM att det finns vita/silvriga tomtar... DE ÄR RÖDA... ok...

---------------------------------------------------------------------------

JAG VILL HA EN SYSTEMKAMERA

"Ingen lyssnar... ingen förstår"...

... vad svarar man på det??
Jo, man tillbringar tiden med att åka runt på olika ställen för försöka lindra den ångest, smärta och förtvivlan som orsakar dessa ord. Man kämpar som en lejoninna för att skydda och hjälpa, för det är min plikt, min största uppgift i livet.

Hjälpa eller stjälpa, skillnaden kan vara hårfin. Hur vet man vad som är rätt? De välbetalda har så lätta lösningar och förslag, men de lever inte i vår vardag. De har inte gått i våra skor...
Många tankar blir det. Gör man rätt, gör man fel? Är jag överhuvudtaget på rätt spår??
Och varför har det blivit så här?? VAD är orsaken till detta? Är det jag? Är det deras uppfostran? Är det miljön? Är det yttre påverkan? Eller är det bara så att detta är vår lott i livet? Ska vi lära oss av detta? Ok... jag har lärt mig! Jag är färdiglärd! Jag ska aldrig ta något för givet...

So much for a nice and calm weekend...

... påminn mig om att aldrig ropa hej....

Efter några ganska turbulenta veckor har vi haft en ganska lugn helg. Inga måsten, ingen ytterligare stress eller överraskningar.

R och W myser i soffan och tittar på tv:)

Nu LÄNGAR jag efter JULEN

.. för första gången på många år känner jag ingen julstress...

... ser verkligen fram emot att plocka fram julsakerna med R och flickorna..

... och vi ska tända en massa ljus...

Äh...

... jag vet inte.

Hysterisk mamma...

... eller bara en "letarförtvivlateftersvar"-mamma?
våra tjejer har TACK OCH LOV inte den allvarligaste formen av EDS. De har inte ens typ 3 som nämns i texten nedan, de har den klassiska typen med allt vad det innebär.
MEN, bara för att undersökningen visar att så många med typ 3 drabbats av detta, så finna det inget som säger att ingen med typ 1 och 2 kan drabbas....


http://alltomeds.bloggagratis.se/2009/07/14/1834700-dysautonomi-ar-vanligt-vid-eds/

Miljoner kramar...

... till ALLA som stöttar och hjälper varje dag.
Mamma och pappa... TACK för att ni finns. Allt det här är minst lika jobbigt för er som för oss och jag får så dåligt samvete för att ni också oroar och bekymrar er. Varje dag. ÄLSKAR ER!!
Alla vänner och min underbara släkt... Jag är otroligt lyckligt lottad, tack för alla stöttande ord.

Jag vore ingenting om Ni inte fanns.

Vi önskade...

... att 2009 skulle bli ett bra år. Ett år i lugnets tecken efter ett ganska rörigt 2008.
Tji fick vi...

Jag ska jobba i kväll...

... och jag längtar :). Längtar inte efter att jobba helg och dessutom kvällar, men efter att få prata lite med mina underbara kolleger. Längtar efter lite vuxet tjejprat och fnitter blandat med diverse problem och kanske en och annan arbetsinsats;). Jag hoppas på ett lagom fartfyllt arbetspass och på att jag hinner med den tidiga bussen hem.
Amanda var utan anfall i 3 dygn *lycka*, men igår på väg hem från stan så fick hon känna på asfalten på Willys parkering. Hon hann nästan hela vägen hem. R fick hämta henne, benen bar henne inte. Känsel hade hon och hon kunde nästan stå, men såg ut som en förfriskad alkis när hon försökte gå.

Livet på en pinne

Pyssel och knåp...

... och lite scrapping. :)

Sitter och läser...

...nyheter på webben...

Det är mycket nu. Vellinge kommun har stora problem, med sig själv eller med flyktingbarn-välj själv efter egen åsikt. Själv kan jag väl tycka att det är dags att de tar sin bit av kakan... Vatikanen har problem, med sig själv eller Jonas Gardell... Har svårt att tycka att Jonas Gardell kan vara ett problem...

Vattenfall letar ny VD- and I couldn´t care less...

Zlatan "pissar" på rasisterna- go Zlatan!

Mobilia i Malmö har problem med en man som stjäl toarullar...

... och egentligen bryr jag mig inte... inte alls... om de så skulle släppa en bomb på åkern utanför... tror inte att jag hade brytt mig just nu...

Har så många samtal att ringa, så många saker att planera, så mycket frågor att ställa och så många intyg att ordna... På måndag ska allt tas itu med, och jag vet inte var jag ska börja. Det snurrar mest hela tiden.

Och ändå är man tacksam, tacksam för att vi har varandra. En underbar vän har i dagarna drabbats av sorg, hon har mycket att ordna sedan en anhörig somnat in för gott. Då tar jag gärna mina bekymmer. Mina tankar går till henne med en massa styrkekramar. (((kramar om )))

Just för tillfället är jag ett riktigt EGO, jag har inte förmågan att bry mig om världens bekymmer just nu. Det ångar från mina öron när hjärnan går på högvarv.

Någon tog ett foto på mig häromdagen. DET SER UT SOM OM JAG BLIVIT 10 ÅR ÄLDRE den senaste veckan... Jag fick en CHOCK.

Suck...

detta resulterade i att Amanda inte kunde gå ordentligt ... först helt utan känsel och efter 18 timmar såg det ut så här..:

Borta bra...

... men hemma bäst... men tyvärr tillbaks på ruta ett.
Jag och Amanda är alltså tillbaka efter ett par dagar på pensionat Barn och ungdomscenter. för Amandas del gällde helpensionat, för min del bed and breakfast. Eller kanske rättare sagt en variant av välanvänd tältsäng i hängmatta-modell and breakfast. Supertrevlig personal, men det hjälper inte. Dit vill vi inte återvända.

Vi hade en jobbig söndag... Efter tre låånga anfall med småkramper och en medvetandesänkt Amanda utan känsel i benen så ringde vi 112. Ambulansen kom på en liten visit, Amanda piggnade på sig efter 2 timmar, och körde igen. Alla parametrar var ok, dvs puls, reaktioner, blodtryck, b-glukos, saturation mm så vi valde att avvakta. En timme. Sen körde vi in själva.
Efter 3 timmar så hade Amanda fortfarande inte full känsel i benen och de bar henne inte, det kändes inte helt ok att gå och lägga sig och sova i lugn och ro...
På barn-akuten fick Amanda ett anfall och fick omedelbar uppmärksamhet. Eftersom benen fortfarande inte bar sig ordentligt åt så lades hon in för uppmärksamhet. Häpp!
Efter en låååångtråkig vistelse med lite anfall, träsmak i rumpan efter dåliga stolar, väntan, väntan och åter väntan så tackade vi för oss och körde hem. Med fler frågor än svar... Utan att vara ett dugg närmare en lösning på våra/Amandas problem...
Vi fortsätter alltså ett tag till med tillfälliga lösningar och gissningar, med frustration och huvudbry.
Kvällen ska nu ägnas åt att sortera och skingra tankar, ett varmt bad och ett försök till avslappning. All planering, huvudvärk, kaos och frustration får vänta till i morgon...
Längtar inte till i morgon...

Ny dag...

... och nya utmaningar.
I dag väntar ett nytt besök på barnhabiliteringen, denna gången med vårt stora barn:). Sanra räknas där fortfarande som barn vilket passar mig alldeles utmärkt, hon är vårt barn- hur vuxen hon än är i myndigheters mening. Tror att det passar Sanra också, att plötsligt vara vuxen över en natt är jobbigt.
Efter detta lilla inskrivningsbesök väntar övningskörning på körskolan för vår stora lilla tjej. Naturligtvis övningskör hon med mig både hit och dit, men det skadar inte med proffessionell hjälp;).

Nu räcker det...

... nu orkar vi snart inte mer...
Våra underbara tjejer har sina syndrom, sina problem och ångest. Trots detta är de ju helt vanliga tonåringar som både vill, kan och måste få vidga sina vyer, vara nyfikna och upptäcka världen. Men vad gör man när de hela tiden stoppas av olika händelser.
Rickard fick i kväll köra och hämta A när hon tillsammans med bästisen var på väg hem till henne för att sova där. Hon kände sig lite mysko och jag fick en konstig känsla i magen... Mycket riktigt så svimmade hon i bilen. Utan förvarning.
Väl hemma så piggnade hon till men ville ta en dusch. Klart att hon skulle. vilken 15-åring duschar inte minst en gång om dagen...
Plötsligt kallar hon med en förtvivlan i rösten. Då ligger hon i duschen och har precis vaknat till... Alltså svimmat en gång till... Dessutom har hon kommit åt "kranen" så att vattnet som strilar över henne är VARMT. Alldeles för varmt...
Benen bär henne inte... Jag får asa ut henne på golvet och vira handduken om henne. När hon efter en stund ska försöka gå så är benen fortfarande ostabila och viker sig innåt...
Men, alltså... Ska det vara så här...? Nu vågar hon inte duscha utan kommer nog ett tag att sitta i badkaret och duscha. Bada får hon inte... för mig... Duscha får hon inte heller...om hon är ensam hemma. Inte nu längre.
Ska det vara så här??
Sanra, stackaren, berörs ju oxå av detta. Hon har sina plågor och behöver sin uppmärksamhet. Hur ska man dela sig? Hur ska man räcka till?

Jag tror att jag vill börja om. Det känns liksom lite misslyckat på något vis. Börja om med samma älskling, samma underbara tjejer...men ha facit i hand... Eller?