Nytt år, nya utmaningar...

... och nya tag mot överflödiga kilon...

Jag tror inte på nyårslöften. Som den motvalls-kärring jag är så skulle jag aldrig gå på det, eftersom så många andra gör det;). MEN, efter all julmat, julmust, knäck och annat GOTT så passar det bra att ta nya tag lagom efter nyårsafton. Jag har nog gått upp 1,5 kilo under julen, men utan att känna panik och ångest. Nu vet jag HUR jag ska göra för att åtgärda detta lilla problem;). Tänk om man kunde gått ner 15 kilo till sommaren :D, då skulle jag nog kunna ha ganska korta shorts för första gången på MÅNGA år, och inte de där trekvarts-byxorna som får mina icke-långa -ben att se ÄNNU kortare ut...

Bästa vännerna kommer i kväll, tillsammans ska vi äta THAILÄNDSK RISRÄTT, RIS och VITLÖKSBRÖD. Som efterrätt blir det vitchoklad-PANNACOTTA... GOTT GOTT. Till detta blir det gott vin, öl, och bubbeldricka förstås :). Cinzano ASTI... slurp...

Dukningen har gott som smort, likaså städning och annat. Rickard fick ta över lite när jag fick lite hjärtklappning och blev smått irriterad... Bricanyl och små-ångest inför det nya året fick hjärtat att banka på en liten aning för snabbt. I fjor vid denna tiden satt jag och bloggade om att vi önskade ett bra 2009, det kunde ju i allafall inte bli värre än 2008... I år gör jag inte om samma misstag... Vi håller bara tummarna och kramar om varandra ofta. Januari är fullbokad med diverse möten, ssmtal och annat smått och gott, hjärnan kokar över emellanåt men vi börjar vänja oss.

---------------------------------

HÄR kan ni läsa lite om vad vi stått och står inför.

---------------------------------

ETT GOTT SLUT OCH ETT GOTT NYTT ÅR önskar jag alla som läser. Släkt, vänner och alla andra. EN STOR KRAM.

Ibland är man så ivrig...

.... och så full av ideér att man skyndar och blir såååå missnöjd med resultatet:(. Men... kanske lär man sig något av misstagen, som tillexempel att planera och skynda långsamt. ;)

Vill jobba...

... men får sån fruktansvärd panik... Jag är inte redo... Hela kroppen gör uppror.
Natten har varit jobbig, det är väl sant som de säger; när man kan slappna av lite grann efter en kris så hinner allting i fatt dig. Sanning med modifikation egentligen, kan inte slappna av än. Eller jo, till viss del. Men faktum kvarstår: hjärnan är kola, minnet har semester och handlingskraften har tagit tjänstledigt på obestämd tid. Vem är chef egentligen?
Hjärnan påpekar att jag kanske borde dammsuga, eller åtminstone stryka eftersom Rickard sköter dammsugningen... Japp, borde, men förlängda benmärgen och signalerna har jullov, vi tar det en annan dag. Det också.
Sen kommer nästa utmaning. Just nu är det vinterlov, men det varar inte för evigt. I januari tar vi nya tag, HÄPP! Hm...
Men antagligen så har kroppen lagom till den datumen repat sig och står redo i startgroparna. Det är ju så man fungerar! Då är man redo för att slåss och kämpa, precis som så många gånger förr. Och när den fighten är avklarad, vunnen eller inte, så kommer samma gamla verkligehet och nockar dig bakifrån. Smack... Ner i backen med dig! Någon superwoman finns inte, det tror man bara... tills att bensinen tar slut.

Vi har haft en underbar jul :D. Med släkt och vänner, precis som det ska vara. Vi behöver ALDRIG känna oss ensamma och icke-älskade. Alla bryr sig och alla är så underbara. TACK för att ni finns! Tack även till alla er som vi inte träffat under julen:)! En kommentar, ett telefonsamtal eller sms betyder så mycket mer än vad man tror. Tanken räknas, önskar att det var jag som kom på de kloka orden. :)
Fina julklappar, god mat, trevlig sällskap... ja, vad kan man mer önska sig? En miljon hade inte varit fel..men aldrig skulle man kunna byta allt detta mot pengar...

Vi har, som sagt, världens bästa grannar. Tack för era spontana middagsbjudningar!:) Hade väl aldrig trott att en gemensam soppmåltid skulle kunna värma (inte bara magen utan också hjärtat) på detta sättet. Glada skratt, leende och gemenskap... Det går rakt i i hjärtat.
Mat, sång, frågesport och gemenskap= I like!

På julafton serverades kalkon, SLURP! Tänk er tallriken...: kalkon, potatis, rödkål, brysselkål, äpplemos, gelé och MASSOR av sås! ÅH, SÅ GOTT!! Efter julklappsutdelningen serverades Brylépudding... Smälter i munnen... GOTT!! Gissa om familjen Höglund var fyllda till bristningsgränsen när det var dags att åka hem! Mätta, nöjda och glada. En underbar kväll med god mat, mamma, pappa och lillebror, helt underbart!

Är det konstigt att man får dåligt samvete?!;)
HUR kan man sitta och må värdelöst lågt när man har allt detta(och så mycket mer) runt om sig?? Vad hade man gjort utan allt detta? Det är en tanke som skrämmer. Hur gör alla dessa stackare som inte har detta rika liv som jag, trots allt, faktiskt har?? Hur håller de sig ovan ytan?

TACK än en gång för att ni finns i mitt liv! Jag nämner er inte vid namn för ni är så många, älskar er och era mail, sms, telefonsamtal och kramar! Och naturligtvis alla "face to face"-samtal.:)

GOD FORTSÄTTNING!
:D

Snart är december slut...

... och likaså 2009...
Man kan väl säga att vi har haft en händelserik månad här på T-vägen, up and down, väldigt många olika känslor och händelser. Snö, tö, skratt och gråt...
Snön som låg så fint och lyste upp tillvaron ett par dagar försvann väldigt snabbt, skratten har har vi delat med många(t ex våra underbara grannar) och gråten är väldigt befriande ibland...

Före
Efter
En fin julklapp

Av MaPa fick jag MASSOR av scrapgrejs:D! Yiiiiihaaaa, nu ska det skapas. Ideér har jag redan, nu ska vi bara göra verklighet av dem. Skapa, skapa:).

snö..

... julklappsinslagning, glögg och lite soft julmusik som strömmar från högtalarna...? Not.

Här är det GH som gäller. Alltså Guitar Hero. Högt.

Det tjoas och stimmas, de slår på trummor och "spelar" gitarr. Och mitt i allt detta står denna svensken och ska fixa med julklappar.

Men det är kul:). De är jätteduktiga och det är ju faktiskt bra musik som stutsar mella väggarna. Det är verkligen ett sällskapsspel och man blir alldeles varm i kroppen när man ser familjen skratta och le. Luv it.

Kvällen avslutades hos världens bästa grannar. Vi hade köpt lite julklappar till Felix, vår lilla känsliga, söta och underbart fantasifulla grannkille. Det sjöngs karaoke, skrattades och det kändes så härligt. De är underbara, våra grannar. Man känner en gemenskap som omfamnar och värmer hjärtat.

Amanda sjunger...

... The Climb

En dotter som målar helt underbart vackert och en dotter som sjunger så underbart vackert...
Våra underbara tjejer... *kärlek*

Antibiotika x3...

... i det Höglundska hemmet...
Vad är oddsen på att ALLA kvinnor i familjen drabbas av UVI samtidigt?? Men som vanligt så lyckas vi med det mesta, så... VOILA!
Ajajajaj, vad det gör ont i ryggen:(. Hoppas att det inte är långvarigt och läkaren lyckats ta rätt antibiotika.

Ännu ett besök på MAS-akuten...

... denna gången med den stora lilla dottern. Akut VÄLDIGT ont i buken mot hö under naveln, kräkning, kallsvettades, subfebril... Ringde 1177, mest för att få reda på om man kunde ge Panodil eller nåt, tänkte avvakta lite... Damen i luren tyckte att det lät som en Appendicit, blindtarmsinflammation, och rådde oss att åka in till akuten i Malmö. Hm... en snabb blick ut genom fönstret och jag gjorde allt utom att hålla med henne... hihi...

Men... när S efter 2 timmar fortfarande hade ont så packades bilen med snöskyffel, filtar och andra"braatthasaker" och färden i 60 km/h till Malmö påbörjades.

Kom lyckligt fram, denna vana förare hade inga problem, what so ever, i snöyran...host host...

Läkaren klämde och frågade, och när vi halade fram bärarkortet om EDS som tjejerna och R alltid ska ha med sig så blev han konfunderad. Inga onödiga operationer ska göras på EDs-patienter så det blir att avvakta. Blindtarmen kan bråka ibland, och vi hoppas att den bara kivas lite och sen låter henne vara... Hon har lite obehag i buken, men mår ok. Vi håller tummarna;).

Nu ska det dammsugas, fy farao vad här ser ut!!!

JIIIIHAAAAAA...

...snön faller i Skåne och det blir fullständig kaos:)...
Tänk om det blir en vit jul!?! Varför är det så viktigt med en vit julafton/juldag? Kanske för att det hjälper till att få till den där xtra känslan av jul/vinter/mys.
Julen var inte alltid vit när jag var liten, även om jag vill komma i håg det på det viset... Däremot var det ALLTID snöstorm i februari och mars... Varje år vid min födelsedag så var det samma dilemma... Planering med mat och annat, telefonsamtal med släkten i malmö och Skegrie... Skulle gästerna komma eller inte... Malmöfolket är tuffa och trotsade vädrets makter så mycket som det gick( men det finns begränsningar även för dom;)), skegriefolket som bodde närmast hade svårast att komma hem...de var lika insnöade som vi... De var inte villiga att ta på sig termobyxor och trava över åkermarken bara för att jag skulle få mina presenter, vilket jag tyckte var ganska mesigt...;). Undrar hur många gånger som vi blev stående med mat och dukning utan gäster..
I mars fyller Låtsaskusinen år, läget var lika illa då. Mina föräldrar är inga mesar, vi gjorde oss iordning, packade "försäkerhetsskullväskan" och filtar och begav oss upp till E6. Där stod bilarna parkerade, var inte ens lönt att försöka köra ner dom till husen. Ibland fick vi dock ge upp... Snöstorm är inget man leker med i Skaone.
Hihi.. har så roliga minnen från de vintrarna:). Bilarna stod parkerade på åkern, alla grannar samlades för att värma bilar och skrapa rutor. Det var någon sorts konstig gemenskap. Minnen som fortfarande kan få mig att le. Värre var det nog för MaPa, jag slapp ju alla de jobbiga planeringarna och arbetet.
När man sen skulle ut på E6 så fick man kolla så att kusten var klar, ta sats och forsera drivorna som ALLTID befann sig precis vid utfarten. Skulle en bil komma på E6 precis när man fick fäste.. så var det bara att börja om igen.. hihi...
Ni kan väl bara gissa hur det såg ut nere i byn Torvängarna när snön lamslog skåne -78/79. :D:D
Snö, snö och åter snö. Min mamma, luv u, bultade på sig/oss och begav sig över åkern för att köpa mat i Skegrie. Vi hade snö upp till taket, fördärvade grannens växthus och skyllde på hunden(gick inte att gå på trots snön...) hihi.
Barndomsminnen...:) *ler*

Denna svensken känner, trots allt, av julstämningen...

... och har för första gången i sitt liv gjort knäck... helt på egen hand...:)
I år har jag alltså bakat pepparkakor, gjort knäck OCH varit ganska aktiv vid julpyntandet och granens påklädnad. Trots allt som har hänt och fortfarande händer så har jag faktiskt sett fram emot jul och allt vad det innebär i år. Resten av familjen älskar julen och kanske har det smittat av sig just i år. Kanske är det för att man fokuserat på annat än julstress och tar dagen som den kommer? Kanske hoppas man på att julen ska innebära lite mys och avkoppling för familjen.
Fick så fina julkort i dag. Ett med SÖTA änglar (löööv it) och ett handgjort som innehöll ett foto på den mest sötaste lilla pepparkaksgumma som överhuvudtaget skådats! EVER! Man blir så varm i hjärtat.... bara av att titta på underverket:) En kram till världens sötaste lilla Matilda och hennes goa föräldrar!

Det ljusnar...

...:) ... nu ska vi bara fortsätta i samma riktning...
A mår bättre vilket medför att S mår bättre och detta gör att JAG och R ser lite ljusare på saker och ting. Men som vanligt så kommer magkatarr och andra stressutlösta symtom som ett brev på posten när saker och ting börjar lösa sig... Posttraumatiskt...
Mediciner, uppmärksamhet, ngn som lyssnar och tar tag i saker; vissa faktorer funkar bättre under samarbete, det ena gör ingen nytta utan det de andra.
Jag kan alltså slappna av LITE men magkänslan SKRIKER: ropa inte hej... men det faktum att ngn ev kan sätta ett namn på problemet/n gör att man kanske kan förhindra att historien upprepar sig. En del saker har stabiliserats, andra har just börjat rulla. Många personer är inblandade, alla ska vara "överrens" och alla ska tänka på A´s bästa. Hur lätt blir detta? Alla tillhör olika stöttepelare i hennes liv, var och ser på situationen ur sitt eget perspektiv. Vi är alla känslomässigt engagerade på helt olika sätt. En del är paragraf-ryttare, andra har lite lättare för att se andra möjligheter. Detta kan bli spännande... eller inte... Det får framtiden utvisa.
Men en sak är säker: lejoninnan vaktar sina små. Lita på det.
_______________________________________________

Tänkte ansöka om vårdbidrag. Det var kuratorn på barnhab som tyckte att det var en självklarhet. Vi har TVÅ barn med olika sjukdomsproblematik, bla ett funktionshinder... aldrig förr har ngn upplyst om man faktiskt kan ansöka om bl a ekonomiskt bistånd, sk merkostnadsbidrag.
Nu innebär då detta att det ska ordnas intyg om sjukdom, ett aktuellt status och en liten berättelse om div problem och utgifter. SUCK... Trodde väl inte att det skulle vara sååååå svårt att fixa fram lite papper... ATT GÖRA:

• det visar sig när jag vill ha ett intyg från läkaren som satte diagnosen EDS aldrig noterade Sanras namn... Han satte diagnos på R, S och A, men glömde att diktera in Sanras namn... Ny remiss skickad till hudmott eftersom ingen annan läkare vill ställa diagnos trots tydliga heriditetstecken och symtom, får nog tid om 3 mån... Så aktuellt status får ju då oxå vänta...
• Barnmott vill inte skriva aktuellt status på A eftersom de tycker att det ska skötas från barnhab... ok... men läkaren är ju där typ EN gång i månaden... och har MASSÒR av patienter...
• BUPläkare som ska ställa diagnos och aktuellt status inom det området finns på plats 2 ggr i veckan... till årsskiftet... sen vet vi inte vem som tar över. Kan tillägga att jag så klart inte haft tid att ringa precis på telefontiden just dessa två dagar...

Jaja, om ni ser rök som verkar komma från det Höglundska hemmet så är det frun i huset som kokar över. Hade varit spännande att kunna se aktiviteten min hjärna just nu. Har liksom tidigare haft ngn sorts organiserad oordning. Nu är det ABSOLUT INGEN ordning, inte ens oordning;). Totalt kaos, typ...

Dessutom: Lätt UVI, kraftig förkylning(näsa, hals och hosta), astmabesvär, munblåsor och sömnbesvär. Just so u know, lite självömkan skadar aldrig;).

Plötsligt tryckte någon på off-knappen...

... och luften gick ur mannen i huset...
... och jag nockades av en deja vu...
Det var som om vi färdats 5 år bakåt i tiden; samma symtom, lika plötsligt, samma stela mimik och samma känsla av hopplöshet och lika orkeslös. För att inte prata om hjärnan som över en natt förvandlats till seg kola.
För även om R helt förståligt skulle kunna ha drabbats av urladdning pga situationen i "Villa Kaos" så sa magkänslan annat. Och blodprovet bekräftade mina misstankar;) :
B12-brist.
Tjejerna drabbas av järnbrist och R av B12brist. Denna lömska EDS som bara ställer till det hela tiden... R får nu ställa in sig på att medicinera livet ut, precis som tjejerna. Nu ska han bara bestämma sig för om han vill äta pilla varje dag eller bli stucken en gång i veckan...;)
____________________________________________
För en tid sedan blev jag trött på alla svar som man INTE fick hos olika läkare om EDS. Ingen visste ngt, ingen gjorde ngt och sjukdomen påverkar mina barn mer och mer för varje dag som går... INGEN informerade om barn habiliteringen, men eftersom vi varit i kontakt för ett antal år sedan (väldigt kort) så... Fan, man har ju inget att förlora?
Ringer dit... Får kontakt med UNDERBARA människor som lyssnar och tar tag i saker och ting. Två snabba inskrivningssamtal ordnas, de antecknar så att pennorna glöder, och en månad senare så har vi haft EVK på Söderslättsgymnasiet om anpassad skolgång för S, varit hos ortopedtekniker för att prova ut ortoser åt S och skrivit i en ansökan om vårdbidrag. EN STOR KRAM OCH BUKETT MED KÄRLEK till "våra" kontakter på barnhab.
Men VARFÖR kan ingen berätta om rättigheter och möjligheter?
VARFÖR har ingen föreslagit kontakt med barnhab tidigare?
För upplysning: Hör upp alla föräldrar!:
Tyvärr så fungerar samhället så här i dag.: Ni får inte bara vara heltidsarbetande föräldrar som efter en lång arbetsdag tar itu med nästa heltidsarbete. Ni ska dessutom helst vara läkare, tankeläsare, terapeut och helt utan sömnbehov.
Olika terapeuter må ha vansinnigt goda ideér, i teorin, om hur man ska bota och hantera olika typer av besvär. MEN VEM HAR FÅTT UTFÖRA DEM I PRAKTIKEN? Inte dom i allafall...
Kan verka som om jag fiskar efter beröm, men icke... Vill bara i ren frustration få ur mig lite ilska. Ilska över att inte få lov att bara vara förälder. Ilska över att behöva utföra DERAS arbetsuppgifter och söka information som DE ska upplysa mig om.
Undrar, lite ångestfylld, vem har då allt ansvar? Klart att jag har ansvar för mina barn, de är min livsuppgift, men när man söker hjälp... vem tar ansvar för behandling och resultat?
Min underbara S är "vuxen" nu. Varför kunde ingen informera osss om all hjälp och alla resurser liiiiite tidigare? Handlar det om pengar? När man är "vuxen" så läggas ju ansvaret på dig själv...

En bra dag...

...:).

För första gången på mååånga år så bestämde vi oss för att julpyssla och julbaka. (om nu endast pepparkaksbak kan kallas för julbak;))

Klockan är 00:52...

...och jag har min egentid... nästan.
A har inte somnat än, men ligger i sin säng och kämpar mot alla tankar som hindrar henne från att sova gott. S har inget gott förhållande till nätter som går över i måndagsmornar och sover säkert inte heller riktigt gott än. R störs säkert av ljudet som kommer av att djurens tassar och klor trippande över golvet, av katten som går in och ut genom sovrumsdörren( hon väntar på mig) och av mina små klumpiga försök att vara tyst som en mus samtidigt som jag fixar i tvättstugan och köket.
Men NU sitter jag här. Ensam. Med min laptop och mitt te. Smygtittandes på nån repris, möjligen CSI eller Cold Case, med några få tända ljus och försöker samla tankarna. Min ensam-tid, min egen-tid.
Den kan inte infinna sig på någon annan tid på dygnet. Egentligen så är jag trött men vet samtidigt(efter flera försök) att jag inte kan sova mer än 3 timmar om jag inte får min egen-tid.

Glasögonen är fläckiga och jag kommer på mig själv att undra varför jag inte torkat av dem än... Jag frågade mig själv samma sak i går... och i förrgår... Svaret är väl enkelt; jag skiter i om mina glasögon är smutsiga. Sanningen är en annan: jag önskar att smutsiga glasögon vore mitt värsta problem... Och jag önskar att jag en morgon vaknar upp med trygga, leende barn som fnittrar eller tjafsar i bakgrunden när jag letar efter en handduk att torka mina sköljda glasögon med...

Nu ska jag njuta av mitt Indian Spice-te, sätta mig tilbaka och njuta av tystnaden. det enda som hörs är regnets smattrande mot fönsterrutan. Tänk att regn kan vara så behagligt.

18 kilo...

... smör. 18 liter mjölk... vad ni vill... Så mycket har jag " tappat" från min kropp:).

Inte konstigt att man känner sig lättare...

Ny LO...

... mina små älsklingar... Nostalgi, åter igen...

Advent, julstök, pynt och pyssel...

... visst är det en konstig blandning mellan stress, harmoni och glädje?
Känner alltid ett visst lugn när julsakerna kommer fram, ett lugn som i nästa stund övergår i julklappsstress... Men jag har i år bestämt mig att stress inte existerar. Vad fasiken gör det om hundra år om jag inte har full koll hela tiden under december månad???

Jag hade rätt;), jag köpte en ny ljusstake i fjor. Visst är den fin?

Köpte en underbart vacker krans. Beställde en krans i grönt, vitt och silver, visst är den fiiiin?:)

Var på mysvisit hos bästa vännen häromdagen. En liten prat/mysstund med god latte, pepparkakor och bästa sällskapet. Plus en gullig katt:). Lilla underbart söta Molly med små tofsar i öronen och underbart vacker svans. Passar så bra i detta vackra hem. TACK underbara Jessie för att du finns i mitt liv.