Jag vill ha en ansvarig läkare...

... det kan väl inte vara så svårt att fixa?!?

Dotterns EDS (bindvävsdefekt) har hela livet gått i skov. I perioder märker vi inte av att hon lider av detta, hon tar lite smärtstillande om det behövs, men i bland så blir man påmind om att sjukdomen ligger där och lurar i vassen.
Hon har blivit skickad runt på lite olika ställen under åren, här i skåne finns ingen rutin för hur man handskas med detta, till skillnad från andra ställen i Sverige. Lite längre norröver har de riktiga närverk runt patienter med EDS, allt fungerar och patienterna kan känna sig trygga. Men inte här inte... ingen vet någonting.
När dottern har drabbats av ett besvärligt skov, och vi söker läkare för olika symtom så är det det samma visa varenda gång. Söker vi akut så frågar de alltid "vem är hennes läkare". Vaddå? Hennes husläkare, eller vad? "Nej, vem håller i henne, hon har väl en specialist eftersom hon lider av EDS??" Eeh.. Nej....

I förra veckan låg jag och dottern inlagda på barnsjukhuset pga misstänkt DVT... En misstänkt djup ventrombos, en blodpropp... Hua... Ett kallt underben utan känsel utanpå men mycket smärta inuti fick läkarna att få lite lätt panik. När ett blodprov dessutom visade en aaaaning förhöjda värden så steg paniken. Ultraljud visa dock att allt var helt ok och spänningen lade sig en aning. Allt var alltså bra... förutom att dottern inte hade någon känsel PÅ benet och väldigt ot INUTI. Som jag anade redan från början så tror de att besvären är orsakade av EDSen... att nerverna fått kortslutning av en irriterad och svullen bindväv i ryggen någonstans. Så- allt är bra, tack och hej då.Vi skickar räkningen.

Jaha, men nu då? Är det bara att acceptera att detta beror på EDS? Ok, det kan vi kanske köpa, men vem hjälper när dottern inte kan röra sig pga av ett förlamat ben? Tänk det drabbar båda benen? Kan det drabba fler ställen på kroppen? Antagligen. Fine, men vem kan jag prata med om detta??
Vi har en underbar husläkare. Hon känner oss utan och innantill och vi känner och trgga med henne. Hon skriver ut mediciner och remisser och stöttar med ett varmt leende. Men hon kan nada om EDS, och det erkänner hon själv.Habiliteringen är underbara, men just nu är Amanda "vilande" där. Jag ringde barnmottagnignen och väntar nu på besked, besked på vem som ska ta hand om Amanda och hennes besvär. Var god ring snart tillbaka.

Vissa människor tänker alldeles för mycket...

... på alla möjliga säker. Man oroar sig, planerar, stressar och målar fan på väggen i det oändliga. Jag antar att våra hjärnor har utvecklats, kanske t o m vuxit, sedan stenåldern då man kanske mest levde efter instinkt. Om inte människan passar sig så får vi gå med stödkragar i framtiden för att hålla uppe våra huvuden. Och kanske anpassa bostad och bilar efter kropparna om de växer i takt med ett växande ego...

För information så är jag en av dem som tänker för mycket. Punkt.

Precis i dag...

... för tre år sedan satt jag för personlig läsning och det poplära mediumet Benny i Malmö. Jag fick en hel del saker bekräftade, och plötsligt tittade han på mig och sa: "Ni är inte färdiga!"
"What?" Den där blicken som medium kan ha är lite kuslig, han tittade liksom rakt genom mig.
"Ni får ett tredje barn", säger en tvärsäker Benny.
"Nej, nej, protesterade jag. Det blev liksom inga fler barn när det var meningen, nu har vi lagt det åt sidan!"
Då tittade Benny lite barskt på mig, log och sa: "Det kommer en gosse till er. Så är det"
"Meeen, neeej, det tror jag inte..."
"DET KOMMER EN GOSSE TILL ER", sa han som om jag inte fattade riktigt vad han menade... "En gosse som har varit på väg till er ett tag, men inte varit redo. Han kommer."
... Och så gick han vidare till nästa sak, något om en lång resa...

Nästan precis exakt ett år senare så blir denna svensken gravid. Med en liten gosse...
Slumpen? Förutbestämt? Skit samma, bra blev det i allafall ;).
Just nu går denne lille gosse rundor på golvet och skäller och gormar... Han är säkert jätte trött på dessa förkylningar som avlöser varandra hela tiden. Plötsligt stannar han till och säger "heeesa" (hejsan) till den stora tomten framför fönstret, fnittrar, pekar på näsan och säger "neeesa".

Plötsligt känner jag mig så otacksam. En väldigt nära och underbar vän vet precis vad jag menar. Man gnäller och tycker att livet är trist ibland av olika anledningar, sen kommer den där vågen av skamsenhet över dig när du ser dig om och de ser vad du faktiskt har i livet... Underbar familj och släkt, vänner, hus, bil, hundar, katter, jobb.... och ÄNDÅ är jag inte nöjd?!?
Jag är så tacksam för allt jag har, egentligen vill jag ju inte ändra något... men ändå. vissa saker kunde ha blivit annorlunda. Så är det bara. Vissa händelser kunde vi ha varit förutan.

Tror på ödet, men också att man kan välja andra vägar än det som är förutbestämt. Man kan påverka sitt eget öde, positivt eller negativt. Familjen har drabbats av olika jobbiga händelser, vi ahr vid dessa händelser valt att hantera dessa på vårt sätt. Vi kunde också ha gett upp och låtit det negativa ta över helt. Benny sa att man drabbas av olika saker för att man klarar av dem och för att man ska lära sig av dem. Ett ämne som kan diskuteras i det oändliga... Man kan skapa världskrig med bästa vänner över detta ämne. Det är väldigt svårt att se en mening med världssvält, cancer och annat hemskt skit som drabbar människan, men för egen del- för att klara förståndet-så väljer jag att tro. Tro på att allt som händer har en mening. Annars går jag under.
Jag älskar mitt liv, men inte allt och alla som ingår i det.

Det blir inga egengjorda julkort i år...

... det får duga med färdiggjorda. Eftersom jag känner att jag måste rensa bort en massa "måsten", så sollas "det som verkligen inte är ett måste" bort direkt. Kanske hade pysslandet varit en avkoppling, men just nu känns det bara stressande.
De kort som jag har försökt att göra, och Scrap-alsterna också för den delen, blir bara slarviga och tråkiga- är nog bara att inse att inspirationen måste finnas där. Jag har ideér, men kan inte få till det IRL, typ..

Jacob har i princip varit sjuk varje vecka sedan förskolestarten :(, inte en hel feberfri vecka... I måndags fick så tillslut Ery-Max för att bli kvitt akut bronkit och ev mykoplasmainvasion i luftvägarna, I DAG tycker vi att vi har sett lite friskhetstecken. För första gången på två veckor har han varit feberfri en hel dag :), dessutom börjar vi ana den goa bus-blicken i stället för glansiga och tårande ögon. I dag när R kom hem från jobb så mötte Jacob honom i halle med ett leende och sa "pappkik" R säger alltid "var är pappas kille?", när han kommer hem- nu är vi övertygade om att det var jut "pappas kille" som han sa ;).
"Pappkik", pappas kille... solklart!

Alla dessa feber/host/snörvel-dagar har ju också inneburet en massa VABdagar för mig. Nu har jag lagt undan det dåliga samvetet och verkligen bara ägnat mig åt Jacob (och resten av familjen), det känns faktiskt ok. Den 15 dec börjar min lilla föräldraledighet (15 dec-3 jan) och jag ser verkligen fram emot den.