Plötsligt tryckte någon på off-knappen...

... och luften gick ur mannen i huset...
... och jag nockades av en deja vu...
Det var som om vi färdats 5 år bakåt i tiden; samma symtom, lika plötsligt, samma stela mimik och samma känsla av hopplöshet och lika orkeslös. För att inte prata om hjärnan som över en natt förvandlats till seg kola.
För även om R helt förståligt skulle kunna ha drabbats av urladdning pga situationen i "Villa Kaos" så sa magkänslan annat. Och blodprovet bekräftade mina misstankar;) :
B12-brist.
Tjejerna drabbas av järnbrist och R av B12brist. Denna lömska EDS som bara ställer till det hela tiden... R får nu ställa in sig på att medicinera livet ut, precis som tjejerna. Nu ska han bara bestämma sig för om han vill äta pilla varje dag eller bli stucken en gång i veckan...;)
____________________________________________
För en tid sedan blev jag trött på alla svar som man INTE fick hos olika läkare om EDS. Ingen visste ngt, ingen gjorde ngt och sjukdomen påverkar mina barn mer och mer för varje dag som går... INGEN informerade om barn habiliteringen, men eftersom vi varit i kontakt för ett antal år sedan (väldigt kort) så... Fan, man har ju inget att förlora?
Ringer dit... Får kontakt med UNDERBARA människor som lyssnar och tar tag i saker och ting. Två snabba inskrivningssamtal ordnas, de antecknar så att pennorna glöder, och en månad senare så har vi haft EVK på Söderslättsgymnasiet om anpassad skolgång för S, varit hos ortopedtekniker för att prova ut ortoser åt S och skrivit i en ansökan om vårdbidrag. EN STOR KRAM OCH BUKETT MED KÄRLEK till "våra" kontakter på barnhab.
Men VARFÖR kan ingen berätta om rättigheter och möjligheter?
VARFÖR har ingen föreslagit kontakt med barnhab tidigare?
För upplysning: Hör upp alla föräldrar!:
Tyvärr så fungerar samhället så här i dag.: Ni får inte bara vara heltidsarbetande föräldrar som efter en lång arbetsdag tar itu med nästa heltidsarbete. Ni ska dessutom helst vara läkare, tankeläsare, terapeut och helt utan sömnbehov.
Olika terapeuter må ha vansinnigt goda ideér, i teorin, om hur man ska bota och hantera olika typer av besvär. MEN VEM HAR FÅTT UTFÖRA DEM I PRAKTIKEN? Inte dom i allafall...
Kan verka som om jag fiskar efter beröm, men icke... Vill bara i ren frustration få ur mig lite ilska. Ilska över att inte få lov att bara vara förälder. Ilska över att behöva utföra DERAS arbetsuppgifter och söka information som DE ska upplysa mig om.
Undrar, lite ångestfylld, vem har då allt ansvar? Klart att jag har ansvar för mina barn, de är min livsuppgift, men när man söker hjälp... vem tar ansvar för behandling och resultat?
Min underbara S är "vuxen" nu. Varför kunde ingen informera osss om all hjälp och alla resurser liiiiite tidigare? Handlar det om pengar? När man är "vuxen" så läggas ju ansvaret på dig själv...