... det kan väl inte vara så svårt att fixa?!?
Dotterns EDS (bindvävsdefekt) har hela livet gått i skov. I perioder märker vi inte av att hon lider av detta, hon tar lite smärtstillande om det behövs, men i bland så blir man påmind om att sjukdomen ligger där och lurar i vassen.
Hon har blivit skickad runt på lite olika ställen under åren, här i skåne finns ingen rutin för hur man handskas med detta, till skillnad från andra ställen i Sverige. Lite längre norröver har de riktiga närverk runt patienter med EDS, allt fungerar och patienterna kan känna sig trygga. Men inte här inte... ingen vet någonting.
När dottern har drabbats av ett besvärligt skov, och vi söker läkare för olika symtom så är det det samma visa varenda gång. Söker vi akut så frågar de alltid "vem är hennes läkare". Vaddå? Hennes husläkare, eller vad? "Nej, vem håller i henne, hon har väl en specialist eftersom hon lider av EDS??" Eeh.. Nej....
I förra veckan låg jag och dottern inlagda på barnsjukhuset pga misstänkt DVT... En misstänkt djup ventrombos, en blodpropp... Hua... Ett kallt underben utan känsel utanpå men mycket smärta inuti fick läkarna att få lite lätt panik. När ett blodprov dessutom visade en aaaaning förhöjda värden så steg paniken. Ultraljud visa dock att allt var helt ok och spänningen lade sig en aning. Allt var alltså bra... förutom att dottern inte hade någon känsel PÅ benet och väldigt ot INUTI. Som jag anade redan från början så tror de att besvären är orsakade av EDSen... att nerverna fått kortslutning av en irriterad och svullen bindväv i ryggen någonstans. Så- allt är bra, tack och hej då.Vi skickar räkningen.
Jaha, men nu då? Är det bara att acceptera att detta beror på EDS? Ok, det kan vi kanske köpa, men vem hjälper när dottern inte kan röra sig pga av ett förlamat ben? Tänk det drabbar båda benen? Kan det drabba fler ställen på kroppen? Antagligen. Fine, men vem kan jag prata med om detta??
Vi har en underbar husläkare. Hon känner oss utan och innantill och vi känner och trgga med henne. Hon skriver ut mediciner och remisser och stöttar med ett varmt leende. Men hon kan nada om EDS, och det erkänner hon själv.Habiliteringen är underbara, men just nu är Amanda "vilande" där. Jag ringde barnmottagnignen och väntar nu på besked, besked på vem som ska ta hand om Amanda och hennes besvär. Var god ring snart tillbaka.
4 kommentarer:
Mycket underligt att ni inte får en specialist! Ska vi skylla det på Sören också? Han har ju inte precis varit till nån nytta f.ö...;)
Nej men allvarligt...klart att det går att ordna!
Ringde till bm, som sagt, och de ringde faktiskt upp ganska snart ;)
Fick bestked om att detta ska skötas via habiliteringen, och efter ett samtal dit så väntar vi nu på vad de har att säga om detta.
KRAM!
Jobbigt att det alltid ska vara ett sånt kämpande för att få information, tid, råd, rättigheter. Hoppas att ni får ett bra besked från habiliteringen då!
Hej
Kom gärna in på min blogg så hittar du en del information av olika slag och om du vill kan jag lägga till dig på facebook sidan som är (hemlig med tystnadsplikt). Om du inte är med i någon förstås innan som du trivs i. När jag läser detta känner jag så igen problematiken som vi samtalar om i vår grupp.
Kika in en dag om du vill om.
Skicka en kommentar