Eftersom tjejerna inte bor hemma mer så har jag inte mycket uppdatering om deras EDS. Jag vet att Amanda hade en jobbig period när hyresvärden inte satte i gång värmen i tid... Det värkte i ben och fötter och kroppen mådde inte bra, vet också att hon saknar sin "egen" säng. Vi fick byta hennes valda 120-säng till mormor och morfars extrasäng (105cm) eftersom hennes egen säng inte gick att få upp för trappan till nya lägenheten...
Ett tips är att skaffa en bastu, Rickard bastar minst en gång i veckan under vinterhalvåret. När kroppen är trött och värker så hjälper värmen bra. Jacob brukar sitta en stund med Rickard när värmen gått ner till lite behagligare grader, kanske känner han också att det gör nytta. Det är ju fortfarande inte fastställt att han också drabbats av EDS, men vissa tecken tyder ju på det :(.
Vår familj har en "mild" form av EDS. Mina älsklingar har tack och lov inte någon av de svåraste formerna av sjukdomen, men de har ju ändå jobbiga symtom. Man "vänjer" sig och ser inte hela tiden deras problem, men vet ju samtidigt att Rickard varje dag har mer eller mindre ont i kroppen. Vissa dagar värker händerna mer än andra dagar, andra dagar bråkar ryggen mer än vanligt.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar